Presentación

Las buenas prácticas en el trabajo con niños y jóvenes con TEA

I. Una práctica que conviene al sujeto

El objetivo fundamental de este seminario es partir de la exposición de las diferentes prácticas y experiencias que se desarrollan dentro de las organizaciones participantes, a fin de definir la especificidad de su enfoque clínico y establecer aquellos elementos, comunes o específicos de cada uno de ellos, que podrían considerarse buenas prácticas en el trabajo con niños y jóvenes con TEA.
En el estado actual de los conocimientos y de los resultados de la investigación científica relacionada con el autismo, es aconsejable adoptar en el trabajo con niños y jóvenes con TEA, una posición prudente y apostar por respuestas consensuadas entre los profesionales y con las familias. Después de más de cincuenta años de investigación, el conocimiento –bien sea sobre las causas, sobre la presentación y la evolución de los síntomas o sobre los tratamientos- sigue siendo muy limitado. Esta precaución y esta apuesta por el diálogo no son contradictorias con el progreso de la ciencia, cuyos trabajos se están orientando cada vez más hacia causalidades multifactoriales ─généticas, epigenéticas, biológicas, ambientales─ y expresiones diversas caracterizadas por la plasticidad y la singularidad.
Informes recientes sobre las “buenas prácticas clínicas” (1) en materia de autismo, señalan que actualmente no existe una “buena práctica” en cuanto a un tipo de apoyo o tratamiento psicosocial de los niños con TEA. A diferencia del tratamiento de ciertas enfermedades que caen dentro del campo de la medicina, actualmente no existe una “prueba” científica suficiente para recomendar a todos los niños con TEA un tratamiento que garantice la eficiencia. Del mismo modo, los estudios realizados hasta la fecha para demostrar la eficacia de un tipo de tratamiento, sufren de una serie de sesgos metodológicos limitando en gran medida la relevancia de sus resultados.
De partida, el enfoque clínico de las organizaciones participantes comparte una posición ética que constituye el fundamento de sus estrategias terapéuticas, y que se apoya en la noción de que el niño autista es un « sujeto », lo que implica un respeto absoluto a su singularidad y, por tanto, un abordaje individual, caso por caso, basado en un acompañamiento y una colaboración entre el niño y el adulto tomando en cuenta las preferencias, las elecciones, las invenciones y las soluciones encontradas por el niño mismo.
Este respeto y esta consideración por la singularidad de cada niño y de cada interviniente, tomadas como la marca de un estilo personal, es el motor del trabajo con el niño y nuestro punto de partida para elaborar lo que puedan ser buenas prácticas, en tanto prácticas que convienen para trabajar lo que está en juego para el niño con autismo.
A la luz de este planteamiento de partida trabajaremos acerca de diferentes aspectos que pueden devenir en buenas prácticas en el trabajo con niños y jóvenes con autismo y con sus familias: la función de acogida en las instituciones para el trabajo con niños y jóvenes autistas, como condición previa al tratamiento posible; la importancia y la dificultad del diagnóstico precoz; las modalidades de tratamiento desde la primera infancia y su continuidad; la atención al momento crucial de la adolescencia en estos niños; las estrategias para la edad adulta; el trabajo con los padres en cada momento, en cada una de las diferentes edades de la vida.

II. Dificultades y riesgos en el establecimiento de lo que pueda ser una “buen práctica” en el trabajo con seres humanos, autistas o no.

La utilidad, la necesidad y la importancia de determinados procedimientos de verificación aplicados a los procesos de fabricación y producción, o al producto acabado, en el campo de la industria y en otros campos similares de la actividad humana, está fuera de duda. Por ejemplo, las determinaciones analíticas de microbiología, de materiales inorgánicos, etc., en los procesos de elaboración de determinados alimentos, son procedimientos imprescindibles para su viabilidad. Si se añade a esto el establecimiento de mecanismos de control que aseguren la aplicación regular de estos procedimientos, estamos describiendo un aspecto de lo que se denomina gestión de la calidad aplicada a la industria de la alimentación.
La metodología de esos procedimientos de determinación microbiológica, pueden aplicarse sin problemas a otros campos, por ejemplo, al control de la asepsia de un quirófano o del material quirúrgico de un hospital, pero si intentamos su aplicación a determinados ámbitos de la práctica sociosanitaria o educativa, resulta sencillamente imposible y, cuando se fuerza esta imposibilidad, el resultado es la impostura o el fraude.
El forzamiento en la aplicación de la metodología propia del discurso del control de la calidad y sus certificaciones, a determinados procedimientos y metodologías de la intervención social, sanitaria y educativa, intenta evitar, esquivar y trampear esa dificultad. Y eso desde el primer paso, en que se trataría de abordar la dificultad misma de establecer los criterios e indicadores para la evaluación.
Esta tendencia y este forzamiento a la estandarización, que se intenta imponer autoritariamente como lo único aceptable, entraña una concepción de lo que se quiere evaluar y someter a control de calidad, una concepción de las relaciones humanas, de lo social, del modo como surgen en el sujeto, desde los primeros momentos de la vida, sus movimientos en relación a su entorno, a sus semejantes humanos y al mundo que le rodea. Una concepción también de la condición humana y del sufrimiento humano.
Las relaciones humanas tienen una diferencia cualitativa fundamental con el resto de sistemas de relación que conocemos, en el seno de cada especie y entre las diferentes especies, este rasgo diferencial es la variabilidad, la diversidad, la espontaneidad y la creatividad, la capacidad de improvisación y de innovación, rasgos que se fundamentan precisamente en la inexactitud, en el desajuste, en el malentendido estructural propio nuestro sistema de comunicación: el lenguaje humano en su más amplio sentido, en tanto implica el cuerpo del hablante. Sin esos rasgos no hay humano, hay la máquina.
Hablar de buenas prácticas en el trabajo con los niños y jóvenes que presentan las dificultades vinculadas a los llamados TEA quiere decir, para nosotros, poner resistencia al empuje, descarado y amenazador, hacia una práctica devastadora que se desentiende de todo lo que, del sufrimiento, no encaja en los bastos y rígidos moldes en que intenta ser colocado bajo la especie de la discapacidad o del trastorno. Quiere decir indagar, actualizar, poner a prueba y promover prácticas que respetando las condiciones básicas en las que se puede manifestarse la humanidad, convengan a las dificultades que presentan estos niños y jóvenes.
Las organizaciones e instituciones que participan en este seminario han desarrollado y puesto en práctica, desde hace varias décadas, una serie de prácticas que se muestran respetuosas con la particular manera como cada niño responde a sus dificultades, a la vez que convenientes al tratamiento de las mismas, y por lo tanto convenientes al establecimiento de relaciones terapéuticas; provechosas en el trabajo con sus familias (madres, padres, hermanos, abuelos, a veces); adecuadas para promover el interés por saber y por aprender, también favorables para establecer y mantener la relación educativa con maestros, educadores y con cualquiera que pueda adoptar con ellos una posición de saber no saber.
La verificación acerca de lo que es más conveniente y lo mejor, el interés por desentrañar cómo está hecho y por establecer cómo hacerlo correcta y pertinentemente, es un interés propio de la hechura de lo humano, tan propio como el rigor que conviene a semejante tarea, rigor que debe impedir tomar determinados atajos, en este caso el de pretender convertir nuestra práctica en las instituciones en un asunto de manual, bajo esta tendencia que Jacques Alain Miller (2) señala como la pasión norteamericana del “how to”: “cada cosa en el mundo, cada actividad en el mundo es susceptible de tener un “how to”, cómo hacerlo… Se puede tener un cómo conducir un automóvil, pero de allí a saber cómo conducirse con los hombres, con las mujeres, con los niños, con los astros, con sí mismo, con el cuerpo…” Esa diferencia, ese salto es el que cuidamos de no forzar, de no esconder, allí donde el discurso de la gestión de la calidad con su propuesta de formalización generalizada no quiere saber, quiere imponerse.
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(1) Ver el trabajo realizado en Antenne 110
(2) Miller, J.A., Estructura, desarrollo e historia. Gelbo. Bogotá 1999.