Una manera de estar en el mundo

Mª Jesús Sanjuan Anadón

Presidenta de TEAdir-Aragón

En una ocasión me encontré con una madre, madre de niño autista, que me contó lo complicada que era la vida con un hijo obsesionado con los autobuses. La madre, dolida y angustiada, no paraba de intercalar frases en la conversación del tipo: « es que el pobre… », « es que él no sabe… ».

A medida que avanzaba la conversación, yo cada vez estaba más impresionada. El niño memorizaba recorridos, conocía los números de línea, ¡él sí que sabía a dónde llevaban esos autobuses! Así que sólo me quedó decir: pero es muy listo, ¿no? Con lo que la mirada dolida y angustiada se tornó sorprendida, como si de repente ella, en ese momento, hubiese caído en la cuenta.

Esto es TEAdir-Aragón. Cambiar la mirada. Enfocar desde otro ángulo. Aprender a ver en nuestro hijo, lo que la mayoría llama rarezas, como algo singular que pueda darle valor frente al otro. Esa singularidad hay que intentar jugarla en positivo, por encima de sus limitaciones, porque, al fin y al cabo, es el recurso que él ha encontrado para sobrevivir en este caos que entiende que es el mundo.

Para nosotros, las familias, alcanzar este punto es un proceso duro, es un aprendizaje que no contemplábamos cuando decidimos ser padres. Necesitamos ser acompañados, acompañados de un profesional y notar que ese profesional se involucra, que hace la apuesta con nosotros.

Por lo tanto, lo que buscamos en el fondo, es: ser capaces de sensibilizar a la sociedad de que estamos hablando de una forma de ser, de una manera de estar en el mundo.

A las familias se nos hace sentir en muchos ámbitos sociales por debajo, como si tuviéramos que disculparnos de antemano, poniéndonos en la angustiosa tesitura de ir cambiando a nuestros hijos de forma que encajen en la estructura, porque la estructura como tal, no parece dispuesta a hacer frente al desafío que se le plantea.

En ocasiones escuchamos que faltan medios y recursos, y estamos de acuerdo, puesto que existen casos en los que las familias no pueden sostenerse por sí mismas y necesitan de las instituciones. Pero en otros muchos, no se necesita un gran despliegue para facilitar al niño o adulto su vida.

Se necesita estar dispuesto a ponerse en su lugar. Estar dispuesto a probar otras formas.

Las familias reclamamos en la mayoría de las ocasiones, un esfuerzo que viene más desde la voluntad, que desde el bolsillo. Ser autista es una condición que debe ser tenida en cuenta como cualquier otra.

Cuando nos encontramos con una persona invidente, le damos herramientas para que pueda manejarse, no pretendemos que recupere la visión; pues con un autista sucede algo similar. No debemos obcecarnos en que cambie su forma de entender el mundo, porque eso no va a ser posible, pero sí podemos ayudarle a aligerar el esfuerzo que le supone pertenecer al mundo, como miembro de pleno derecho que es.

Imagino a niños altísimos invitándoles a salir del colegio porque no caben por las puertas, ¿a que parece increíble? ¿A que nos sorprenderíamos de que nadie hubiese pensado en formar un equipo de baloncesto antes de desperdiciar esa circunstancia? Pues esto es lo que ocurre en muchos casos: en lugar de utilizar aquellas dotes que poseen para ponerlas a su favor, los señalan a la baja retirándolos poco a poco del sistema con la excusa de……

Imaginad ahora un chaval con serias dificultades motoras, imaginad que alguien le insistiera una y otra vez para que se levantase de su silla de ruedas y caminase. ¿A que parece increíble? ¿A qué nos sorprenderíamos de la poca sensibilidad, e incluso diría de la crueldad? Pues esto es lo que ocurre en muchos casos. Muchos autistas tienen serias dificultades con la corporalidad, aunque ninguno de sus miembros esté afectado.

Incluso en sus primeros tiempos, no reconocen las partes de su cuerpo como piezas de un mismo engranaje. Por lo tanto, suelen no andar bien, coger los lápices de forma extraña… En lugar de contemplar esto, se les señala a la baja poniéndoles en evidencia frente al resto, sin valorar el gran esfuerzo que llevan a cabo para tratar de estar a la altura de esa normalidad que les presiona.

Es decir, en el autista:

Se exige que cambie su naturaleza

Se descartan sus fortalezas

Y no se valoran sus esfuerzos

¿Qué pensaríamos nosotros si alguien nos ofreciera un puesto de trabajo en semejante empresa? Pues supongo que lo mismo que están pensando ustedes en este momento: quizás no merezca tanto la pena formar parte de esto.

Sin embargo:

Existe una empresa afincada en los países nórdicos interesada en contratar personal autista, por su alta capacidad de concentración. Eso es sacar partido de una cualidad.

Existe un niño en España que, a pesar de no pronunciar palabra, al tener oído absoluto, es capaz de tocar varios instrumentos y ha llevado a cabo varios conciertos. Eso es utilizar una herramienta que él poseía, para poder estar presente.

Existen unos papás que al darse cuenta de que los tonos de voz altos ponían a su hijo en una situación de angustia, aprendieron a moderarse. Eso es ser sensible a las necesidades del otro.

Existe un autista adulto que cuenta que sólo le es posible mantener una conversación con otra persona, mientras puntea algún objeto. Eso es querer formar parte de la sociedad.

Si la sociedad no es capaz de dar una alternativa al niño, ¿qué hará con el adulto? ¿Y qué hará con las familias cuando no podamos con la situación?

Al llegar a la edad adulta no tendrán derecho a apoyos escolares, no se les ofrecerá una adaptación curricular. Cuando la espera en la consulta del médico se les haga insoportable, igual alguien llama a seguridad porque hay un señor muy raro haciendo cosas en el pasillo. Cuando sean adultos, ¿que habremos hecho?

Por lo tanto, las familias pedimos que se tenga en cuenta al ser humano, más allá de lo que aparece como evidente. Queremos que se sensibilice acerca de qué supone realmente el autismo para un individuo y su entorno, y de cómo podemos ser mediadores entre sus intereses y los nuestros. Y esto no desde ningún tipo de forzamiento, sino desde el respeto.

Es decir, no se trata de poder hacer, sino de querer hacer. Se trata de ser capaces de esperar que nos sorprendan, de confiar en que nos van a sorprender y de aplaudir sus sorpresas.