Né deux fois

 

María Jesús Compadre

Association des familles   TEAdir-Euskadi

 

En décembre 2002, naît Aimar, un bel enfant qui est âgé maintenant de 10 ans.

Au début je vivais émerveillée devant l’aisance qui était celle d’élever un enfant que rien ne troublait, qui faisant tout à temps, voire même avant l’heure, qui semblait être très indépendant, comme s’il n’avait besoin de personne pour vivre.

C’est quand il a eu à peu près deux ans que certains aspects de son comportement ont commencé à me surprendre, comme son balancement avant de dormir ou l’incapacité qu’il éprouvait à étrenner des nouvelles chaussures que, bien entendu, nous avons dû rendre au magasin. Étant donné le fait qu’il était un enfant plein de vitalité et qu’on vivait encore éloignés de ses difficultés, on a décidé de le scolariser dès ses deux ans. D’après ce qu’on a appris plus tard, il pleurait beaucoup à l’école mais les responsables n’y ont pas accordé d’importance, pensant que peut-être son adaptation lui coûtait plus qu’à un autre enfant. Parfois je pense à tout ce qu’il a dû éprouver. Et voilà qu’à un moment donné, sa maitresse de l’époque, nous a convoqués à une réunion pour nous expliquer ce qu’elle avait remarqué. Elle a été très prudente en n’osant pas citer le mot, donc je l’ai dit moi-même : l’autisme.

Notre singulier calvaire, proche de ce que j’ai entendu dire par les autres parents, a démarré à partir de ce moment-là. Ainsi, mon enfant a d’abord été un cas net de TDAH. Ensuite, il n’était déjà plus hyperactif, mais on parlait plutôt d’un déficit d’attention puis plus tard d’un trouble possible de désintégration infantile. Arrivée à ce point, je me suis mise en contact avec Sagrario García pour lui demander son avis. Elle m’a conseillé de suivre une autre voie et me suggéra de contacter Elena Usobiaga. C’est ce que j’ai fait.

L’enfant déjà suivi par Elena, nous nous sommes rendus dans un autre cabinet car on y avait pris rendez-vous depuis longtemps. C’est là qu’un spécialiste très connu a réalisé des observations de l’enfant à travers une plaque de verre pendant une quinzaine de minutes. Après avoir écouté ce que nous avions à dire, il nous a dit très clairement que l’enfant était autiste et il a ajouté que probablement il serait atteint d’un retard mental.

Rarement dans ma vie quelqu’un m’a autant blessée.

Ce jour-là, dont je ne me rappelle que la sensation d’irréalité, est à marquer d’une pierre noire. Ses mots, non seulement nous ont blessés, mais à partir de ce moment-là nous avons perdu l’équilibre : nous n’étions plus les parents d’Aimar ni lui notre enfant. L’autisme nous avait avalé tous les trois.

Nous sommes revenus où nous étions, à côté d’Elena qui avec sa patience, son expérience et son savoir-faire a fait connaissance et a traité l’enfant. Mais surtout elle nous a aidés à nous recomposer et à reprendre notre place, celle de parents.

En même temps Aimar se rendait au SAT (Servicio de Atencion Temprana) (Service de consultation précoce) en visitant un psychothérapeute de APNABI, Isabel Burón, que l’enfant adorait et que nous adorions aussi.

Elena nous expliquait beaucoup de choses et elle nous a dit ensuite où se situait l’enfant par rapport au trouble. J’ai eu le sentiment d’être tout à fait d’accord avec elle car c’était aussi mon point de vue. Elle nous a dit une chose très importante, c’est qu’on pourrait arriver à rencontrer l’enfant à partir du jeu. J’ai suivi la procédure à la lettre car j’avais cette prédisposition à le faire. En profitant du goût de l’enfant pour les chatouilles, je m’approchais de lui dans tous les sens du terme, car lorsqu’il était content, il était dans de bonnes dispositions et j’obtenais un tas de choses comme celle de lui faire dire certains mots ou qu’il finisse certaines phrases, car il parle à peine.

Petit à petit on faisait des progrès.

Il a commencé à être clair pour nous que cette façon d’aborder les choses, depuis la psychanalyse, comportait beaucoup de nouveautés par rapport à ce que nous avions connu jusque là. La principale de ces nouveautés était que l’on tenait compte de la personne, de cet enfant-là, de Aimar et de ses particularités.

En effet, dans le cabinet on ressentait que l’autisme se dissipait en laissant la place à l’enfant, au fils. Ce qui était une sensation très agréable autant qu’inattendue, résultant du comportement d’Elena envers lui et aussi envers nous. Quels que soient les résultats obtenus par cette thérapie, il y a quelque chose qui prime par-dessus tout : c’est l’éthique avec laquelle les psychanalystes se conduisent, tout comme le respect qu’ils montrent aux personnes telles qu’elles sont.

Un jour j’ai eu un cauchemar : quelqu’un essayait de kidnapper mon enfant ainsi que d’autres. J’ai poussé un cri perçant toute désespérée mais, comme cela se passe dans des rêves, mon cri n’arrivait pas à sortir de ma gorge, donc Aimar ne m’entendait pas et je me suis sentie proche de la mort. À cet instant-là je me suis réveillée envahie par la peur. Tout de suite je fus soulagée en réalisant que ce n’était qu’un cauchemar, pas quelque chose de réel. Mais le plus important a été la découverte de combien j’aimais mon fils. C’est mon inconscient qui m’a révélé cette vérité et ceci m’a vraiment surprise.

À partir de ce moment-là tout a changé. C’est pour cela qu’on dit qu’Aimar est né deux fois, car s’il est certain que malgré l’énorme détresse dans laquelle on vivait, nous n’avions pas cessé de nous occuper de lui du mieux que l’on pouvait et savait le faire, dès ce moment-là j’ai senti que je tenais à lui et l’aimais par-dessus tout. L’enfant s’est mis à passer au premier plan, laissant de côté ses circonstances.

De nos jours, je crois qu’Aimar vit une vie assez joyeuse. Il étudie dans une école ordinaire mais les gens qui s’occupent de lui sont extraordinaires, notamment Diana, sa spécialiste. Elle est son ombre, sa garde-corps, son autre mère, bref, la personne qui le fait se sentir toujours en sécurité. Merci Diana, merci aussi aux autres. Ils s’accordent entre eux, pour lui offrir une sorte de scolarisation à la carte, s’adaptant en permanence à tout ce dont il a besoin. Que peut-on demander de plus à la vie ?

Et comme tant d’enfants, Aimar se rend au centre sportif dans un groupe de sport approprié, ainsi qu’à la piscine pour apprendre à nager.

Il suit deux thérapies, l’une chez une psychomotricienne et l’autre chez une psychanalyste.

A la maison, nous consacrons l’essentiel de notre temps à traduire et à interpréter tout ce qu’il dit et tout ce qu’il fait dans un essai permanent de le comprendre et de lui donner un coup de main. Nous prenons des décisions en tâtonnant, en admettant qu’on peut échouer. Cet énorme effort nous fatigue mais on va continuer à le faire.

Au fil du temps les choses ont beaucoup changé. De nos jours, Aimar est un enfant beaucoup plus souple, qui ne montre plus cette rigidité qu’il affichait auparavant. Il est plus intégré dans le monde et il est aussi plus proche de sa famille et de ses camarades. On veille à le mettre dans tous les lieux qu’on peut. Il est vrai qu’au départ je n’avais jamais pensé à aller au restaurant ou à un mariage avec lui, mais on l’a fait et il a été sage. Il faut dire qu’Aimar est un enfant très bien élevé sauf quand il est inquiet.

À l’heure actuelle beaucoup de nos attentes sont tronquées. Il y a pas mal de choses pour lesquelles on a dû se faire une raison, avec une grande souffrance, comme sa dépendance, le CV qu’il n’aura jamais, etc. Mais en plus il y a quelque chose qui nous fait spécialement douleur, c’est l’impression de voir qu’il s’ennuie, qu’il n’a pas d’initiative, bref, qu’il ne sait pas comment faire pour trouver des loisirs ni quoi faire de son temps libre.

Tout en étant conscients de notre ignorance sur ce trouble nous tentons de nous rapprocher des personnes qui en connaissent davantage. C’est pour cela qu’il y a longtemps que j’ai contacté Vilma Coccoz à plusieurs reprises pour la consulter concernant certaines choses. J’ai aussi assisté en juin 2010 au Forum de Barcelone et maintenant je participe au séminaire sur l’autisme que dirige Pía Nebreda tous les mois, où je me trouve très à l’aise. C’est un plaisir de l’écouter déchiffrer jour après jour le livre de Martin Egge intitulé « Le traitement de l’enfant autiste ».

Comme toutes les familles, nous ne cessons pas non plus de penser à l’avenir. Que deviendra-t-il lorsque nous ne serons plus là ? Comment se passera sa vie ? Quelqu’un le sait-il ? Par conséquent, tout nous conduit encore une fois au présent, un présent dynamique dans lequel nous sommes comme il se doit, c’est-à-dire ouverts à toutes les surprises. L’une des plus grandes serait de trouver et aussi d’avoir des tuyaux pour rapprocher son monde du nôtre.

En attendant, je consacre mon temps à faire tout ce que je peux en le soignant et en l’aimant, gardant à l’esprit ce que quelqu’un a pensé un jour : « Où il existe un grand amour les miracles se produisent toujours ».

Traduction : Rafael Charfolé

Révision : Pierre-Yves Gosset