María Jesús Compadre
Asociación de familias TEAdir-Euskadi
En diciembre de 2002 nació Aimar, un niño precioso que ahora tiene diez años.
Al principio yo vivía maravillada viendo lo fácil que era criar a un niño al que no le pasa nada, que hace todo a su tiempo, incluso algunas cosas de forma prematura; parecía muy independiente, como si no necesitase a nadie para vivir.
Fue alrededor de los dos años cuando empezaron a sorprenderme algunos detalles de su conducta como el balanceo antes de dormirse o la incapacidad que sintió un día para estrenar unos zapatos que por supuesto tuve que devolver a la tienda. Como era un niño muy vital y todavía vivíamos ajenos a sus dificultades, decidimos escolarizarle al cumplir dos años. Según supimos tiempo después en el colegio lloraba bastante pero no le dieron demasiada importancia, quizá pensando que la adaptación le estaba costando más que a otro niño. Algunas veces pienso lo mucho que debió de sufrir. Y llegó el momento en que la maestra que tenía entonces nos convocó a una reunión para explicarnos lo que veía en el niño y fue muy prudente al hacerlo porque no se atrevió a mencionar la palabra, entonces la dije yo: autismo.
A partir de ese momento empezó nuestro particular calvario que no se diferencia mucho de lo que he escuchado a otros padres; de esta forma mi hijo primero fue un caso claro de TDAH, después ya no era hiperactivo, solo tenía déficit de atención y más tarde un posible trastorno desintegrativo infantil. En este punto fue donde me puse en contacto con Sagrario García para pedirle su opinión y me aconsejó que consultara por otro camino sugiriéndome que me pusiera en contacto con Elena Usobiaga y así lo hice.
Estando ya el niño en manos de Elena acudimos a otra consulta porque teníamos esa cita concertada hacía tiempo, allí un especialista muy conocido realizó unas observaciones del niño a través de un cristal durante unos quince minutos y tras escuchar lo que teníamos para contarle, nos dijo claramente que el niño era autista y añadió que seguramente tendría retraso mental.
Pocas veces en mi vida alguien me había hecho tanto daño.
Aquel fue un día negro del que solo recuerdo la sensación de irrealidad.
Sus palabras, no solo nos hicieron daño, muchísimo daño, sino que además nos hicieron perder pie de tal manera que a partir de ahí ya no fuimos padres para Aimar ni él nuestro hijo. El autismo nos tragó a los tres.
Volvimos donde estábamos, con Elena, quien con su paciencia, su experiencia y su buen hacer fue conociendo y tratando al niño pero sobre todo nos ayudó a nosotros a recomponernos y retomar nuestro lugar, el de padres.
Simultáneamente, Aimar acudía al Servicio de Atención Temprana con una psicoterapeuta de Apnabi, Isabel Burón, a quien el niño adoraba y nosotros también.
Elena, nos explicaba muchas cosas, y enseguida nos dijo dónde se encontraba el niño respecto al trastorno y yo sentí que estaba completamente de acuerdo con ella porque lo veía también así. Una cosa muy importante que nos dijo fue que, a través del juego se podía llegar al niño; yo me lo tomé al pie de la letra porque ya tenía esa intuición y aprovechando lo mucho que le gustan las cosquillas me acercaba a él en todos los sentidos porque cuando estaba tan contento, tenía la guardia un poco baja y yo conseguía muchas cosas: que dijera algunas palabras, que terminara algunas frases, pues apenas habla.
Poco a poco íbamos consiguiendo algunos avances.
Empezábamos a tener claro que esta forma de abordar las cosas, desde el psicoanálisis, tenía muchas novedades respecto a lo que habíamos conocido, la principal era que se tenía en cuenta la persona, al niño único, a Aimar y su particularidad. Así, en la consulta sentíamos que el autismo se desvanecía un poco dando paso al niño, al hijo; ésta era una sensación agradable e inesperada derivada de la actitud de Elena con él y con nosotros. Independientemente de los resultados que se obtengan con este tratamiento hay algo que está por encima de todo y es la ética con la que se manejan los psicoanalistas y el respeto que muestran por las personas tal y como son.
Un día, tuve un sueño terrible, alguien intentaba secuestrar a mi hijo y a otros niños también, yo empecé a gritarle, desesperada, pero como suele ocurrir en los sueños, el grito no salía de mi garganta así que él no me oía y yo me sentí morir; en ese instante me desperté invadida por el miedo, enseguida me sentí aliviada de que solo fuese un sueño y no algo real, pero lo más importante es que descubrí lo mucho que le quería. Sí, mi inconsciente me reveló esa verdad y para mí fue una gran sorpresa.
A partir de ahí todo cambió. Por eso decimos que Aimar ha nacido dos veces, porque, si bien es cierto que a pesar del enorme sufrimiento con el que vivíamos no habíamos dejado de atenderle como mejor podíamos y sabíamos, desde aquel día sentí que de verdad tenía y quería a ese hijo por encima de todo. El niño pasó a ocupar el primer plano y sus circunstancias estaban detrás.
Actualmente, creo que Aimar vive una vida bastante feliz, va a un colegio ordinario, pero las personas que le tratan allí son extraordinarias, especialmente una de ellas, su Especialista, Diana, su sombra, su guardaespaldas, su otra madre, la persona que le hace sentirse seguro todo el día. Gracias Diana, gracias a los demás también. Entre todos le ofrecen una especie de escolarización a la carta, acomodándose en todo momento a lo que él necesita, ¿qué más se puede pedir?
Y como tantos otros niños, Aimar acude al Polideportivo dentro de un grupo de deporte adaptado y a la piscina para aprender a nadar.
Está siguiendo dos terapias, una con una psicomotricista y otra con una psicoanalista.
En casa nos dedicamos esencialmente a la traducción e interpretación de lo que dice y hace en un permanente intento por entenderle y ayudarle; tomamos decisiones con muy poco criterio asumiendo que podemos acertar o equivocarnos. Este enorme esfuerzo nos produce mucho desgaste así que estamos bastante cansados, pero no vamos a dejar de hacerlo.
Con el paso del tiempo las cosas han cambiado mucho, Aimar es ahora un niño mucho más flexible, sin tantas rigideces en la conducta como tenía antes, está también mucho más presente en el mundo y más cerca de nosotros, y de su hermana, de sus compañeros. Nosotros procuramos ponerle en todos los escenarios posibles y tengo que decir que nunca pensé, por ejemplo, poder comer con él en un restaurante o llevarle a una boda pero sí, lo hemos hecho y se ha comportado bien. Y es que Aimar, es un niño muy bueno y obediente salvo cuando está nervioso.
A estas alturas muchas de las expectativas se han truncado, hay muchas cosas que hemos tenido que ir asumiendo con gran dolor: su dependencia, el currículum académico que no tendrá, etc. Pero, además, hay algo que nos duele especialmente y es la impresión de que es un niño aburrido, con poca iniciativa, que no sabe qué hacer en el terreno del ocio y del tiempo libre.
Conscientes de lo mucho que ignoramos sobre el trastorno, intentamos estar cerca de las personas que saben más que nosotros. Por eso, hace tiempo me escribí varias veces con Vilma Coccoz a través del correo electrónico para consultarle cosas, también asistí en junio de 2010 al Foro de Barcelona y ahora participo en el Seminario sobre autismo que mensualmente dirige Pía Nebreda donde me encuentro muy a gusto porque es un placer ver cómo ella va descifrando día a día el libro de Martin Egge titulado “El tratamiento del niño autista”.
Como todas las familias, nosotros tampoco dejamos de pensar en el futuro, ¿qué será de él cuando no estemos? ¿qué vida tendrá? Y ¿alguien lo sabe? Por lo tanto, todo nos conduce de nuevo al presente, un presente dinámico en el que estamos como hay que estar, abiertos a las sorpresas; una muy grande sería encontrar y tirar del hilo que acercara su mundo al nuestro.
Entretanto, yo me dedico a lo que mejor sé hacer que es cuidarle y quererle teniendo siempre presente lo que alguien pensó un día y es que “Donde existe un gran amor siempre se producen milagros”.
