Yolanda Sarsa

Directora Centros de Educación Infantil «Patinete»

 

Como sabéis Patinete es un Centro de Educación Infantil al que -aunque tiene la particularidad de acoger en su institución a niños con graves dificultades- la mayoría de los niños que acuden son niños a los que vulgarmente se les aplicaría el calificativo de «normales». Sin embargo, para nosotros esta supuesta «normalidad» no nos exime de un trabajo cuidadoso con cada uno de ellos y que no deja de poner en juego la particularidad del caso por caso.

Por ello, para ejemplificar las reflexiones acerca de la entrada y el proceso de separación hemos elegido presentar lo que podríamos llamar «un caso entre otros», pero como veréis, tratado en su singularidad.

(más…)

 

Mariana Alba de Luna

Association La Main à l’Oreille

 

Quería hacer una pregunta a Mariana, que ha comentado antes que tiene una hermana autista ¿En qué momento ves lo que le pasa a tu hermana, lo aceptas, y crees que los demás se tienen que enterar, lo tienen que comprender también? ¿En qué momento pasas a tomar esa decisión?

“Cuando yo era niña la primera respuesta que tuve fue la agresión, porque primero yo me sentía agredida por la llegada de mi hermana, que llegó un año después de mí. Ahora lo sé, me sentí agredida porque su presencia enigmática desde el momento en que nació detuvo todo, tomó el lugar de todo. Y yo tuve que hacer primero con esa agresividad, y al mismo tiempo con la fascinación que me despertaba mi hermana porque la veía especial. Sentía un amor hacia ella, y una mezcla entre amor y enojo por haber llegado tan pronto y quitarme un lugar. Yo pensaba que había algo de esto. Pero después empezó a fascinarme y yo decía “Bueno, si todos se interesan en ella, voy a ser como ella”. Entonces me puse… no a imitarla, pero me pegaba a ella y me volví como su doble. Me ponía sentada a su lado y comencé a preguntarme “Pero, ¿qué hace ahí callada, en un rincón, en el jardín? ¡Algo debe hacer!”. Y descubrí muchas cosas.

(más…)

 

 

Georgeta Radu

Asociación de familias TEAdir-Aragón

 

Muchas veces se nos ha dicho que tenemos la culpa de lo que hace nuestro hijo, de cómo responde, y nos vamos defendiendo siempre… : «Pero si yo no he hecho nada, no sé por qué se comporta así, no sé por qué habrá dicho esto…»

Entonces hay que tomarse un respiro y pensar qué has dicho para que el niño haga lo que ha hecho o por qué te contesta algo que no tiene nada que ver con lo que acabas de pedirle.

Nuestro hijo, Sebastián, antes que nada, es de una literalidad tremenda. Toma siempre el primer sentido de las palabras. Os voy a contar algunas ocurrencias de nuestra vida diaria.

(más…)

 

Yolanda Sarsa

Directora de los Centros de Educación Infantil «Patinete»

 

La entrada del niño al Centro de Educación Infantil constituye un trabajo con entidad propia. La llegada a un lugar desconocido, en el que hay muchas personas también desconocidas, puede representar para un niño una situación muy amenazante, y el hecho de que el espacio sea atractivo y las personas amables con él, no es razón suficiente para que el niño quiera quedarse allí. Por otro lado, su permanencia en ese lugar va inevitablemente asociada al hecho de que su mamá, papá o persona de su entorno familiar que hasta entonces le cuidaba, desaparece de la escena, con la consiguiente angustia que eso puede desencadenar en algunos casos. Así que muy bien podríamos hablar no del trabajo, sino de «los trabajos» que el niño tiene que realizar en esa entrada a la institución: por un lado, tendrá que apropiarse del lugar y de los educadores para poder percibirlos como parte de su mundo familiar, y por otro tendrá que trabajar la separación de su mamá para poder vivirla sin excesiva carga de angustia.

Pero en Patinete también los educadores nos ponemos al trabajo para propiciar un buen encuentro con el niño. En primer lugar, lanzando una propuesta que nos distingue de otros Centros de Educación Infantil: que el niño, en un primer tiempo –variable para cada niño y familia- permanezca con nosotros acompañado por una persona de su entorno familiar. Entendemos que este acompañamiento le proporciona la sensación de seguridad que necesita, en virtud del «puente afectivo» que se establece entre los educadores y los familiares y que hace que, poco a poco, el niño pueda incluirnos en «lo familiar» de su entorno. El lugar y los educadores quedan entonces «empapados» del tono segurizante que transmite esa persona que le acompaña y que, como nosotros, también tiene que ponerse al trabajo. ¿Por qué? Porque la separación siempre funciona a dos bandas, por lo que también quedará comprometido este trabajo por parte del acompañante.

(más…)

Christine Carteron

Realizaciones de Jean-Sébastien, 17 años, recibido en el

Centro Terapéutico y de Investigación de Nonette

 

La lluvia, el viento, el calor excesivo del sol, nada hacía obstáculo a la presencia en el exterior de este pequeño príncipe silencioso y sin embargo tan atento.

Yo le invité a romper ese aislamiento. Él aceptó.

Me confió un primer “dibujo”. Carteles. Primero aislados, luego agrupados, dispuestos unos cerca de los otros, uno por uno. De frente, de perfil, de espaldas, con detalles vertiginosos.

Posteriormente estos carteles aparecían en una escenografía donde las rutas, las carreteras, las vallas de seguridad, los autos, venían a tomar lugar. Algunos tejados, algunas casas, surgían.

Una vez finalizada la obra, el autor me confió los nombres de los elementos representados, con concentración, con discreción, también con alegría. Luego comenzó a entregarme sus obras, una por día, pidiendo a veces verlas nuevamente- con júbilo, satisfacción mezclada.

 

(más…)

 

Experiencias a través del autismo

de Antonella Tofano

Amici della Fondazione Martin Egge Onlus

 

En este texto haré un relato sobre mi encuentro con la Dra. Chiara Mangiarotti, sobre el recorrido iniciado a través del taller de pintura con mi hijo Marco, y sobre las experiencias positivas que me han aportado los buenos consejos educativos que me han dado.

Mi hijo tiene ahora 25 años y recibimos el diagnóstico de autismo cuando solo tenía tres años. Nunca ha sido fácil educarlo porque tiene un carácter fuerte y a menudo opositivo que, sumado a un físico imponente (ahora tiene una altura de 1.95 m. por cien kilos…) y una propensión a comportamientos agresivos, a menudo nos llevó a no hacerlo participar en las actividades escolares, o a limitar la intervención educativa por el miedo que nos causaba la agresión física. No obstante poseer un discreto nivel cognitivo que le ha permitido aprender a leer y escribir, Marco no verbaliza –por ejemplo, se expresa con palabras-frase-, pero en general tiene un buen nivel de autonomía personal. Desde pequeño demostró inclinación hacia el dibujo y con el correr de los años ha desarrollado su talento y su estilo expresivo, lo que alentamos inscribiéndole en un liceo artístico para cursar la escuela secundaria.

(más…)

 

TORREON. Espacio de acogida y tratamiento para niños y sus familias.

Gracia Viscasillas. Coordinadora clínica

 

«Somos, en esta época, unos pocos, los empeñados en atentar contra las cosas, en crear en nosotros espacios para la vida, espacios que no existían, ni parecían tener que encontrar lugar en el espacio«.

Antonine Artaud

Frase escrita en la pared de Torreón

Nos parece que una institución orientada por el psicoanálisis es un lugar privilegiado para realizar una acogida y una oferta al sujeto. Una acogida a sus modos de tratamiento, de defensa, frente a la invasión de goce que padece. Una oferta, construida en una pluralidad –de espacios, de intervinientes- para construir un «espacio», una «atmósfera», que constituya un lugar de respuesta más allá de los efectos de significación. Es, a partir de ese trabajo, que podemos hablar de efectos civilizadores del goce.

Habitar ese lugar de respuesta pasa por poner el acento en la acogida del sujeto, en lo particular que él trae para poner al trabajo. Desde hace años hemos apostado en nuestras instituciones por la orientación que nos aporta la práctica «entre varios», lo que implica que hacemos recaer el «tratamiento» sobre el Otro con el que se las tiene que ver el sujeto –los intervinientes, la institución misma- siendo los efectos a vislumbrar en el sujeto. Para ello es importante captar cuales son las condiciones del Otro que permitan, para cada sujeto, facilitar el encuentro.

La lengua francesa dispone de una palabra, «être», ahí donde nosotros tenemos dos: ser y estar. A veces pareciera que vivimos en una sociedad en la que el pedido en relación a estos chicos sería el de que «estén» bien, en el sentido de que no se note que son «diferentes», es decir que se «normalicen». Esta visión que pone el acento en el «estar aparente», deja de lado lo que cada uno de ellos «es», no ya en su diferencia sino en su singularidad. Desde Torreón apostamos por crear lugares donde cada uno de ellos pueda «estar como es», y lo que nos encontramos es que haciendo esta apuesta justamente pueden «estar bien». Estar bien, no en la foto fija de la supuesta «normalización», sino en «su» normalidad, la de cada uno.

(más…)

 

Alexandra Dauplay-Langlois

Asociación de familias La Main à l’Oreille – Responsable Antenne Aquitaine

 

No ha sido sencillo asumir la singularidad de mi hijo con respecto a los demás. Esa manera de ser diferente ha sido siempre más fácil de aprender en casa, aunque resultara físicamente demoledora. Me las componía con los desbordamientos de Mahé, los sufría sin comprenderlos verdaderamente, sin saber qué hacer y naturalmente tentada en vano de repetirle “¿por qué haces eso?”, “¡para de gritar!”, “¿puedes parar de saltar?”, etc…

Con el paso de los meses y gracias a un trabajo personal, mis inquietudes al respecto de la evolución de mi hijo se disolvieron y poco a poco se pudo establecer una distancia. Asumiendo plenamente su desplazada manera de ser con respecto a los otros y sobre todo al respecto de las expectativas de la sociedad, a partir de su diferencia, vivida ya como un pozo de riqueza increíble, despuntó un camino por andar y se abrieron puertas de caminos todavía inexplorados. La vida en casa mejoró. Pude acoger la expresión de su libertad en un marco flexible, propicio a pequeñas victorias obtenidas de soslayo y de invenciones cotidianas. Tiendo a ir por pasos en vez de agotarme siguiendo a toda costa una norma con el sufrimiento que supone y el gasto de energía inútilmente desplegado. Abrir en vez de cerrar, escuchar, inventar en vez de imponer, pero no sin emplazar a mi hijo ante ciertas y pequeñas responsabilidades con el propósito de que sea él el verdadero actor de esas pequeñas victorias. Aprender a vivir juntos en una familia, sea la que sea, a respetarse mutuamente.

(más…)

 

Bruno de Halleux

Antenne 110

 

Por razones institucionales complejas propias de Bélgica, en el año 2004 Antenne 110 perdió su denominación de Centro de tratamiento y cuidado para niños autistas. Una nueva denominación nos fue atribuida. Hemos sido definidos como un «centro de reeducación». Este término de reeducación se encuentra fuertemente alejado de nuestra oferta en el abordaje del trabajo con los niños autistas y psicóticos.

La Antenne 110 está orientada desde su fundación por la enseñanza de Lacan. Hizo falta entonces redefinir nuestra modalidad de trabajo para acordar el concepto de reeducación exigido por nuestro organismo subsidiario, la seguridad social, con el tratamiento del caso por caso que nosotros reservamos a cada niño que acogemos.

Los niños que nos son enviados a menudo ya han pasado por diversos abordajes especializados. Nos llegan cuando todas las otras posibilidades de acogida se han agotado. Son etiquetados como inmanejables en la escuela, en la casa o en las instituciones medico-pedagógicas. Nosotros recibimos de una cierta manera «el resto, los residuos», los niños ineducables de las instituciones escolares o medico-sociales. Éstas no consiguieron integrarlos en sus programas o en sus tratamientos. Se trata entonces de inventar un dispositivo, particular cada vez, que pueda tomar en cuenta a esos niños inasimilables y no reabsorbibles en el programa terapéutico o educativo. Es porque estos niños se mostraron refractarios al discurso en el cual fueron tomados que nos son enviados.

(más…)

 

María Jesús Compadre

Asociación de familias TEAdir-Euskadi

 

En diciembre de 2002 nació Aimar, un niño precioso que ahora tiene diez años.

Al principio yo vivía maravillada viendo lo fácil que era criar a un niño al que no le pasa nada, que hace todo a su tiempo, incluso algunas cosas de forma prematura; parecía muy independiente, como si no necesitase a nadie para vivir.

Fue alrededor de los dos años cuando empezaron a sorprenderme algunos detalles de su conducta como el balanceo antes de dormirse o la incapacidad que sintió un día para estrenar unos zapatos que por supuesto tuve que devolver a la tienda. Como era un niño muy vital y todavía vivíamos ajenos a sus dificultades, decidimos escolarizarle al cumplir dos años. Según supimos tiempo después en el colegio lloraba bastante pero no le dieron demasiada importancia, quizá pensando que la adaptación le estaba costando más que a otro niño. Algunas veces pienso lo mucho que debió de sufrir. Y llegó el momento en que la maestra que tenía entonces nos convocó a una reunión para explicarnos lo que veía en el niño y fue muy prudente al hacerlo porque no se atrevió a mencionar la palabra, entonces la dije yo: autismo.

(más…)

 

Pierre Jacobs

Antenne 110

 

En Antenne 110 estamos continuamente confrontados a las siguientes cuestiones: ¿Cómo hacer con los niños que tenemos a nuestro cargo? ¿Cómo acompañarles en tanto que a su llegada se presentan a menudo como cerrados al Otro, sordos a todo discurso, y que las vías del vínculo, del aprendizaje, del deseo parecen obstruidas?

¿Qué invenciones encuentran ellos para poder inscribirse mínimamente en el mundo, en el campo del Otro? Y de nuestro lado, ¿cómo poder escuchar lo que ellos tienen para decirnos? ¿Cómo poder acoger e interesarnos por su singularidad, por su modo de ser que a menudo parece tan extraño?

Por paradójico que esto pueda parecer, la experiencia clínica con los niños atendidos en la Antenne 110 desde hace más de 40 años, no deja de poner en evidencia que es cuando llegamos a captar las herramientas que el sujeto nos tiende, a hacer un lugar a esos aspectos más singulares (su relación a ciertos objetos, sus centros de interés, su aprehensión del mundo), cuando aceptamos dejarnos orientar y dirigir por lo que el niño muestra y hace, es entonces cuando se le ve evolucionar, se le ve arriesgarse en el intercambio con el otro, socializarse y abrirse al mundo.

(más…)

 

 

Valérie-Gay Corajoud

Asociación de familias La Main à l’Oreille –Antenne Occitanie

 

¿Quién soy yo actualmente? Más allá de ser madre, ¿qué otra cosa soy?

Tratando de consolidar los bordes de mi frágil hijo, ¿he perdido de vista aquella que era? o, a la inversa, ¿he investido mi identidad en sus mínimos rincones?

Rechazo la pérdida de tiempo haciendo suposiciones sobre lo que habría sido mi vida si mi último hijo no hubiera sido autista. ¿Para qué?

Para ser honesta, ser música no era el reflejo de mi personalidad sino más bien una vía fácil en la cual había sabido hacerme un nombre sin pagar verdaderamente con mi persona. Ahí no estaba entera y no me satisfacía. Tomar la decisión de poner fin a mi carrera no ha sido en absoluto doloroso, sino a la inversa, liberador.

Pero no puedo negar que todas las decisiones tomadas desde el nacimiento de Théo, o al menos desde el surgimiento de su autismo han sido en función de él. Él es mi prioridad. Cualquier tema que sea abordado, nada se construye en mi vida sin que sean sopesados los efectos que tendrán en la suya.

No sé si eso es bueno, sí o no, probablemente las dos cosas.

(más…)

 

Nicola Aloisi, Silvia Cimarelli, Chiara Mangiarotti

Fundación Martin Egge Onlus

 

En la Fundación Martin Egge Onlus, cada operador sigue en forma individual al niño/a o al/a la joven; recibe a los padres, con los que realiza encuentros periódicos; mantiene una relación constante con los maestros y el mundo de la escuela, y con otras figuras de referencia de la ASL (Servicio Sanitario Local). Si bien cada uno trabaja individualmente, está siempre presente en el horizonte la «pratique a plusieurs» como dispositivo de referencia a un tercer elemento, personas o cosas en praesentia o absentia, que pueda anudar alrededor del sujeto una red de deseo. El tratamiento apunta, como escribe Eric Laurent, a la construcción «para sujetos sin límites y sin borde […] de una cadena singular que amalgame significantes, objetos, acciones y modos de hacer, con la finalidad de construir un circuito que cumpla una función de borde y de circuito pulsional» (1).

Tres viñetas clínicas sobre tres chicos que han llegado a nosotros ya diagnosticados como Asperger, redactadas respectivamente por Nicola Aloisi, Carlo, por Silvia Cimarelli, Samuel, y por Chiara Mangiarotti, Alberto, ilustran nuestro modo de operar:

(más…)

 

Aurore Cahon y Matthieu Grosset

Association La Main à l’Oreille – Antenne Normandie

Eliott,

Nuestra maravilla, un niñito que mañana cumplirá 5 años, un niño rubio como el trigo con dos bolitas azules, una mirada chispeante.

Un niño dicho Autista…

De bebé lloraba mucho.

Desde los primeros días, no soportaba el vestirle, el desvestirle, algo que más tarde se volvió en una aversión a ser tocado.

Estaba preso de grandes cóleras que rápidamente se volvieron «crisis»…

Esbozaba palabras y cumplía bien con las casillas de su carnet de salud… gateó, después caminó, balbuceó, luego dijo algunas palabras. Eliott nos miraba, nos sonreía.

Y un día, Eliott escapó de nosotros… era como nacer al revés.

Cada día un poco más, se encerró en el mutismo.

Ya no nos miraba.

(más…)

 

 

Celia Anglés Latorre

Psicóloga y directora del CDIAT Actur- Zaragoza

Fundación Atención Temprana

Desde el año 2003 que se regula la Orden de Atención Temprana en Aragón, han sido miles los niños atendidos en los CDIATs de las  diferentes entidades concertadas. Contamos con un programa público  del Gobierno de Aragón que atiende a niños de 0 a 6 años. Siendo la puerta de entrada los Centros Base del Instituto Aragonés de Servicios Sociales. Semanalmente por los centros de Fundación Atención Temprana pasan más de 700 niños con trastornos en su desarrollo o riesgo de padecerlos. De ellos, un alto porcentaje, en torno al 20 – 30% presenta rasgos compatibles con el diagnóstico de autismo.
Para nosotros, en Fundación Atención Temprana, la palabra del niño tiene un peso fundamental, y aunque algunos no dispongan de lenguaje, tienen, siempre algo para decirnos. Nuestra posición es por tanto una posición de escucha. Tomamos su individualidad, su singularidad como aquello que les hace únicos, y por tanto el tratamiento es para cada niño, para su particularidad  y para su sufrimiento.
A nuestros recursos acuden niños con importantes dificultades para sostenerse en el mundo; dificultades con el lazo social, con el  lenguaje, con el cuerpo, con los objetos. Sujetos que nos dan cuenta de su sufrimiento, de sus malestares…

(más…)

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                Autor Carlos David Illescas Vacas

 

Rosario Vacas de la Calle

Madre de Carlos David, participante de la exposición «El mundo en singular»,  TEAdir-Granada

 

En primer lugar, agradecer a la organización la invitación a reflexionar sobre nuestra vida, en la que ocupa un lugar central una singularmente bella y admirable persona: nuestro hijo Carlos. Es difícil tratar de identificar las dificultades encontradas, focalizando la atención en su larga etapa de estudiante y caracterizar los mecanismos que nos impulsan a una constante búsqueda de un más grato caminar por la vida. También el intento de poner palabras a estas cuestiones y expresarlas en este foro ha sido complicado por las emociones encontradas en tan largo recorrido por los recuerdos y, fundamentalmente por el decidido propósito de sentirnos cómodos con lo manifestado. Destacar nuestro reconocimiento a las personas que intervienen en la educación con el papel fundamental que desempeñan por procurar un mundo más agradable.

Hace 40 años decidimos tener a nuestro hijo Carlos, el primero de tres hermanos, también el primer nieto, sano, alegre y quizá lo que le caracteriza de manera única sean sus grandiosos contrastes: afectuoso a su manera, generoso a su forma, espléndidamente elocuente en los temas que le importan, capaz en numerosas ocasiones de grandes esfuerzos por agradar a las personas que le muestran amor o cree que lo hacen, la autoestima alta preguntándose por qué algunos no ven su valía , todo lo sabe sobre lo que le interesa, incansable en lo que le resulta atrayente, tierno casi siempre, imprevisible, no se cansa de contemplar los aviones de los que tiene mucha información pero volar le aterra. Sobre todo, le fascina la luz, el color, las formas, el sonido; tan sensible para ciertos sonidos y luces y sin embargo le encantan los fuegos artificiales.

(más…)

 

Pedro Gras. Director

«Torreón». Espacio de acogida y tratamiento para niños y familias

 

María (nombre ficticio) es una pequeña niña autista de 6 años que apenas enuncia alguna palabra suelta. Es la hora de salir y ha bajado por el ascensor con Teresa, monitora del taller de Biblioteca. En la planta 0 hay el barullo típico del reencuentro de los niños con sus padres después de las dos horas y media de actividades. Pese a las dulces y cariñosas palabras de Teresa, María no sale del ascensor.

La niña no es que manifieste que no quiere salir, sino que se muestra «clavada», paralizada, y no responde a las palabras de Teresa.

Otro miembro del equipo que presencia la escena interviene diciéndole a la monitora con mucho énfasis: «Pero Teresa ¿qué haces aún en el ascensor? ¿No sabes que María tiene derecho a irse tranquila con su madre?».

Teresa recoge teatralmente seria esta enunciación y se disculpa por su error; la niña, entonces, sale por sí misma del ascensor y se puede reencontrar sin dificultad con su madre.

Esta pequeña viñeta del funcionamiento cotidiano, en la línea de lo que Jacques-Alain Miller denominó «práctica entre varios» y que el psicoanalista Antonio Di Ciaccia desarrolló en la institución belga Antenne 110, nos sirve para mostrar los fundamentos del trabajo con estos niños en Torreón.

(más…)

 

Oksana Kolodna

Asociación de familias TEAdir-Aragón

 

Ocurrió hace unos años, cuando nuestro hijo tenía 3 y para nosotros era el tiempo duro de la incertidumbre.

Acompañé a mi hijo a una excursión a una granja-escuela junto con los niños y profesores de la guardería. Pensé que eso sería algo de lo que disfrutar, pues los animales le gustaban mucho ya por aquel tiempo. Al llegar allí, me dolió la distancia.

Mientras los otros niños escuchaban sentados y atentos las explicaciones sobre los animales, mi hijo permanecía de pie, ajeno a todo lo que había a su alrededor. En la penumbra del establo, él miraba hacia un rayo de luz que parecía captar todo su interés, y movía los dedos de sus manitas en un movimiento extraño. Yo le llamaba, le incitaba a sentarse junto a los otros niños. El parecía no escucharme.

(más…)

 

Paloma Larena

Fundación Atención Temprana

 

Entre un 20 y un 25 % de los niños atendidos en los CDIAT (Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana) de Fundación, en el Programa de Atención Temprana, están dentro del diagnóstico de TEA. Han llegado derivados por «retraso del lenguaje», «retraso en el lenguaje y la atención», «problemas en la socialización» o «retraso generalizado del desarrollo», apelativos que describen tras la valoración realizada por el Instituto Aragonés de Servicios Sociales, un conjunto de signos discretos entre los 2 y los 4 años.

Los padres dicen: «No responde cuando le llamamos, no se gira», «es como si fuera a lo suyo», «no habla, señala o nos coge del brazo para llevarnos a lo que quiere, o se queda mirando delante de la nevera hasta que le preguntas…», «hace un gruñido cuando quiere algo, como una queja». Cuando en la entrevista de admisión, les preguntamos si balbuceaba en la cuna, la mayoría responde que si, que hubo laleo, la lalengua (1) estaba presente, pero no se ordenó en palabras. En algunos casos nos comentan: «decía mamá, papá, guau… pero ahí se quedó, ahora sólo dice «esto o aquí». Los padres por lo general no localizan el momento del cambio, como si hubiera sido una progresiva retención de la palabra. Sin embargo, en el relato de los hitos del desarrollo van surgiendo coincidencias, como si todo hubiera ido normal durante el primer año y medio de vida, y después…. Cuando empezó a caminar o cuando retiraron el pecho, o el chupete, o con el paso a las papillas. Cada niño es distinto, y en otros casos no conseguimos más datos que el hecho objetivo «no habla como hacen los otros niños de su edad, no dice adiós con la manita».

(más…)

 

Eugénie Bourdeau

Presidenta de la asociación  La Tribu de Lulu

Asociación de familias La Main à l’Oreille

 

Puesto que la Norma se mantiene aún como prueba de respeto en nuestra sociedad, esta exposición colectiva («El mundo en singular») ofrece a los espectadores la posibilidad de explorar y acceder a un territorio aún desconocido en un mismo mundo. Una experiencia fuera de normas, donde cada uno de nosotros descubre a través del prisma autístico otro espejo de sí mismo, y camina así hacia una mejor aceptación de sus propias diferencias respecto a sí mismo en primer lugar y acaso un día también respecto a otros.

En «El mundo en singular» cada uno de los artistas que exponen se expresa con la sinceridad y la libertad original de los niños, incluso aunque algunos de ellos tienen ya la experiencia de una vida de adulto. Ellos nos revelan aquí obras de una verdad raramente encontrada, y de una inteligencia emocional aún demasiado a menudo puesta en cuestión.

(más…)

 

Nicola Aloisi, Chiara Mangiarotti

Fondazione Martin Egge-Onlus

 

Marco revela precozmente su extraordinaria habilidad para dibujar, que perfeccionará cursando los cinco años del Liceo Artístico. Tiene un trazo firme y realiza sus trabajos a una velocidad increíble: desarrolla precozmente una atracción por las historietas y dibujos animados de la Warner Bros y se ha inspirado en ellos para dibujar durante un largo periodo, mediante un procedimiento muy particular: elige sus modelos por la calle, preferentemente hombres adultos y calvos. Les hace fotografías con su tablet o smartphone, reelabora las imágenes dibujando primero una cabeza calva, a la cual después agrega una cabellera abundante de colores fuertes, brillantes. El año pasado, para el panel que reunía los dibujos con los que participa en la exposición «El mundo en singular» -presentada en Venecia por la Fundación Martin Egge Onlus, en colaboración con TEAdir-Aragón-, le propusimos como título «La ocasión se pinta calva». Los antiguos griegos representaban la Ocasión que hay que aprovechar con un niño alado, precisamente con la cabeza calva, y con un largo mechón detrás de la nuca que, justamente, había que «agarrar» deprisa, antes de que se vuele. Para Marco, ¿esto sería una manera de dar una forma a una nueva-frontera (o «neo-borde»), desplazando así la barrera que lo separa del mundo?

(más…)

 

Aurore Cahon

Asociación de familias La Main à l’Oreille – Responsable de l’Antenne Normandie

 

Yo soy la que «administra». Los papeles, el tiempo de las citas, las idas y vueltas, el CMP (Centro Médico Pedagógico), la escuela, los combates administrativos…

En mi día a día, a menudo pesado, hay también grandes momentos de poesía en que el tiempo se detiene, donde lo sublime está presente.

Con cuatro años Eliott tenía una esterotipia muy particular, hacía girar su brazo derecho desde su espalda como un gran molino, el brazo rígido y derecho como una «i».

Lo giraba y giraba, hasta desencajarse el hombro.

Lo hacía automáticamente, sin expresión alguna en su rostro. A no ser una mueca fija, los dientes apretados.

Su papá tuvo una idea brillante, le encargó un bastón GRS, esos bastones de gimnastas con una larga cinta multicolor.

(más…)

 

 

Equipo del Centro de Educación Infantil «Patinete»

Gracia Viscasillas

 

Relataremos aquí algunas pinceladas del trabajo con Mario, un niño con el que trabajamos desde los 2 años y cuatro meses hasta los tres años.

Los primeros días le acompañó su mamá. Cuando llegó, Mario no hablaba, no pronunciaba sonidos a excepción de un extraño y frecuente grito, no respondía a su nombre, ni dirigía la mirada. No manifestaba interés por los otros niños –tampoco los evitaba, más bien actuaba como si para él no existieran-, tampoco mostraba interés por los adultos. Le gustaba especialmente el jardín, donde su actividad más manifiesta consistía en un deambular, para el que solía acompañarse de carritos o carretillas que arrastraba, observándose también desequilibrio al andar.

Era también esto lo que la mamá nos decía que solía hacer cuando iban al parque: no jugaba con los niños, se dedicaba a arrastrar el carro y a correr detrás de las palomas, gritando.

(más…)

 

Françoise Baudoin

Association de famillias La Main à l’Oreille – Antenne Île de France

 

Primera parte: Zoé, de sus gritos a su escritura…

En 2006, cuando Zoé llegó al Centro de Nonette, tenía 17 años. Gritaba sin cesar, y la vida en casa había llegado a resultar muy difícil. Yo vivía sola con mis dos hijas, pues Zoé tiene una hermana tres años menor. Su padre había fallecido cuando ellas tenían 7 y 4 años.

Zoé estaba aterrorizada… cruzar una puerta le resultaba insoportable…, acercarse a ella nos resultaba imposible a nosotros… Su miedo del otro era tan grande que el acompañamiento en la vida cotidiana (aseo, vestido…) se hacía bajo gritos estridentes, redoblados con palabras repetidas en bucle y gestos de rechazo.

Zoé no escribe, tampoco aprendió nunca a leer, pero se sostenía de las imágenes de muchos libros que sostenía entre sus manos, como un apoyo.

(más…)

 

Jean- Jacques Manicourt

Le Courtil

 

En el seno de Le Courtil, un servicio transversal moviliza el despertar al saber. Se acude allí para poner al trabajo el interés particular centrado en un objeto del saber. Este servicio se llama l’Éveil (Despertar) y acoge a muchos niños y jóvenes de los diferentes Centros de día y Residencias.

Trabajo en el Éveil, pequeña estructura que recibe a jóvenes sujetos interesados por un saber. Acojo a estos jóvenes -incluidos a jóvenes y niños autistas (pues sabemos que no son insensibles al saber)- Uno por Uno. Este dispositivo difiere de una práctica en un grupo de vida. El Uno por Uno (que evidentemente no excluye el caso por caso), no va de suyo. Me ha sido preciso inventar una manera de circular, una manera de puntuar el taller sin pasar por la práctica entre varios.

(más…)

Céline T.

Association La Main à l’Oreille – Antenne Provence

 

Esos pequeños objetos que acarreas contigo no te abandonan desde que eras pequeño, fluctúan con el tiempo. Algunos te acompañan durante semanas, otros son más efímeros. Ahora, es un plato de plástico, uno grande, uno pequeño, un peine, un cepillo, un trozo de una jeringuilla. Objetos duros, blandos como los pinceles. ¡Ah, los pinceles! Te gustan más que nada y adoras las caricias con los pinceles.

Si no te limitamos, duermes, te lavas, comes, quieres salir con ellos y si no tienes nada en las manos, encontrarás algo en el camino. Hay que pedirte que los dejes para comer y para hacer alguna actividad. También son el objeto de negociaciones, si queremos que nos obedezcas cuando la palabra ya no es suficiente.

(más…)

 

Véronique Cornet

Le Courtil

 

Los padres sitúan el inicio de las dificultades de Noah cuando tenía nueve meses y la mamá hubo de volver al trabajo, tiempo durante el cual lo dejó al cuidado de su propia madre. Fue entonces cuando comenzó a tener terribles crisis de angustia con llantos inconsolables. Luego, toda frustración ocasionaba crisis con autoagresividad y después también con agresividad hacia los otros. Desde los 2 años y medio, Noah es atendido por la psiquiatra infantil por trastornos en la adaptación, trastorno generalizado del desarrollo, y autismo severo con agresividad hacia sí y hacia los otros.

Hace dos años y medio, Noah, de 8 años, fue admitido en Courtil.

(más…)

 

Philippe Aurat

Centro Terapéutico y de Investigación de Nonette

 

¿Cómo se organiza una práctica de pintura con los residentes del centro? ¿A qué dificultades me encuentro confrontado y qué respuestas trato de aportar? ¿Cuáles son las condiciones que van a permitir el trabajo y la realización de una obra?

Los residentes saben bien decir o expresar su acuerdo para participar en el taller, este acuerdo es una condición necesaria. Es preciso también que acepten pasar un cierto tiempo en el taller para poder realizar algo. Si no pueden permanecer sino por un corto espacio de tiempo, les propongo trabajar por secuencias, volver en varias ocasiones sobre la misma obra.

Su consentimiento a venir al taller que realizo se apoya en la relación que previamente han establecido conmigo. La forma que ese vínculo toma con estos sujetos es particular, no siempre es tranquila, y es preciso tener en cuenta lo que ellos traen a la relación. La confrontación regular con sus dificultades en la vida nos ilustra y vuelve prudentes. No hay que ser incauto y creer que es ya un punto de referencia. Hay, por un lado, la necesidad de este enganche para apoyar al sujeto y, por otro lado, están las peculiaridades que ese vínculo puede tomar.

(más…)

 

 

Alexandra Dauplay-Langlois

Association La Main à l’Oreille – Responsable de la Antenne Aquitaine

 

Una tarde de septiembre, fui a la reunión de inicio de curso de uno de mis hijos, Zadig, que está en Cel. Este colegio lo conozco bien, su hermano mayor, Mahé, había estado escolarizado en el curso preparatorio (CP) hace algunos años, antes de entrar en la clase de inclusión escolar (CLIS) de otro colegio.

Como cada año, la directora presentó al equipo: los profesores y profesoras, terminando por la profesora de la CLIS. Como los otros años, nada se añadió sobre la acogida de los niños diferentes ¡Ninguna explicación concerniendo a la CLIS! No pudiendo aguantar más, pregunté al final de la reunión que cómo era posible que no se dijera nada sobre la acogida a estos niños diferentes que pasan el día en el colegio con los otros y cuyo comportamiento, a veces, puede parecer extraño. La directora convino que era una buena idea decir algo sobre estos chicos y dio la palabra a la profesora de la CLIS.

(más…)

Chiara Mangiarotti

Fondazione Martin Egge Onlus – Venecia

 

La primera vez que vi a Marcos tenía dos años y medio. Caminaba de puntillas, agitaba las manos en sus momentos de tensión, curiosidad o alegría, demostraba mucho interés en encender y apagar las luces, abrir y cerrar las puertas, abrir y cerrar los grifos de agua del baño. En este manejo del objeto en dos tiempos, Marcos ponía en juego la estructura elemental de lo simbólico: encendido/apagado, abierto/cerrado, introducía un signo + y un signo -, dos signos en relación opositiva aplicados al mismo objeto, realizando así una forma de alternancia.

Intenté introducirme, con tacto y manteniendo una cierta distancia, en sus actividades repetitivas, buscando introducir nuevos elementos. Acompañaba el encender y apagar las luces con los sonidos de un pianito o de un xilofón de madera, lo mismo hacía con los grifos. Muchas veces la mayor parte de la sesión trascurría en el baño, donde Marcos abría y cerraba los grifos del lavabo, del bidet, de la bañera y yo acompañaba sus movimientos introduciendo diferentes ritmos para nombrar sus acciones: creando así nuevas secuencias “musicales” con figuras de repetición, variaciones del tema abierto-cerrado e introducción de pausas, por ejemplo: “abierto-abierto-abierto-pausa-cerrado-cerrado”, o también acompañándolo con el sonido de los instrumentos.

(más…)

 

Mireille Battut

Presidenta de la asociación de familias La Main à l’Oreille

Vicepresidenta del RAAHP (Reagrupación por un Acercamiento a los Autismos Humanista y Plural)

 

En La main à l’oreille, acogemos a todos aquellos, autistas, padres, y amigos, que consideren que ha de hacerse un lugar en la Ciudad al modo de ser autístico, sin referirse a una norma social o comportamental. Queremos promover un enfoque que tome en cuenta su subjetividad y acoja sus invenciones. ¿Qué tenemos en común? Haber encontrado el autismo, serlo, o vivir con, tenerlo o decirse con, o ser dicho con…

En La main à l’oreile, apostamos por la invención. La invención no se decreta. No se programa. Llega de manera inesperada, solo pide que sepamos reconocerla, acogerla. No esperamos a mañana. Vivimos hoy. Nuestro blog  testimonia, se construye, día a día, de esas pequeñas cosa, pepitas que constituyen la vida, pero también de puestas en cuestión, de desafíos y enigmas a los que nos confronta nuestro encuentro con el autismo.

(más…)

 

Pilar López de la Garma

Responsable del área de apoyo escolar en “Torreón”

Directora de los Centros de Educación Infantil “Patinete”

---

Hace bastantes años comencé a trabajar en el campo del apoyo escolar con un niño autista que por entonces tenía 6 años. En nuestras clases individuales de apoyo nos tomamos el tiempo de conocernos, y empezamos a trabajar, siempre con su consentimiento.

En una de las clases de ese primer tiempo, él enunció: “Mi cabeza está dividida en compartimentos estancos, me es muy difícil sacar las ideas y meterlas”. Yo me quedé impactada por sus palabras. Un poquito más adelante me dijo que le gustaba mucho estar con su abuelo en el pueblo y verle trabajar con la tajadera. “¿Qué es eso?” -le pregunté. “¿No lo sabes? Es un objeto que tiene una cuchilla que es muy peligrosa y corta el paso del agua, pero yo a veces la puedo utilizar con mi abuelo y ver cómo sale o se mete el agua”.

(más…)

José Antonio Marín

TEAdir-Aragón

---

Son dos niños y una niña. Están corriendo por el salón, suben al sofá, saltan… “¡Somos piratas…!” De pronto uno de ellos, el mayor, se para en seco: “¡Ha venido papá! ¡Papá ya esta aquí! ¡Oíd, chicos, papá ha llegado!”. Y su abrazo me colma, es un segundo de felicidad tan intenso… Se unen los pequeños: “¡Papi, papi!”. En un momento, te abruman, te acaparan, te besan, quieren contártelo todo, y por el rabillo del ojo veo a Miguel volver a su mundo, tarareando cualquiera de las muchísimas canciones que se aprende de memoria, con el televisor de fondo en el canal de Tele-tienda: “Pero aún hay más: si no queda satisfecho, le devolvemos su dinero”. Y Miguel lo va retransmitiendo, con la misma entonación, con las mismas palabras, y con una leve sonrisa en la cara…

(más…)

 

Gracia Viscasillas

Equipo Centro de Educación Infantil «Patinete«

---

Hay una cuestión que es importante que permanezca abierta y en revisión en toda institución: la cuestión de los límites, de las prohibiciones, de cómo utilizar y transmitir las normas, de cuál es su función, de qué se trata de regular.

Señalaremos de entrada que una de las características de Patinete es la flexibilidad, que no puede sino sustentarse en un trabajo sobre la organización orientado a favorecer que la institución pueda modularse “para cada niño”, de tal manera que las modificaciones que lo particular de un niño pueda requerir, convivan junto al “para todos” institucional en un ambiente que permita el trabajo. Y todo ello teniendo presente que nuestra institución está inscrita en lo social dentro del ámbito “educativo”.

(más…)

Lauren Vollin

La Main à l’Oreille – Antena Suiza

---

*El texto original está escrito en francés, lengua que posee un solo verbo, “être”, para indicar ser/estar.

En la traducción al español, la expresión correcta incluiría el verbo estar. Sin embargo, dada la significación que se da en el texto a esta frase hemos optado por traducirla utilizando el verbo “ser”.

En febrero de 2015, me enteré de que tenía un grave problema de salud…

Durante algunos días, no pude decir nada de esto. Luego, un viernes por la noche, estaba con mi marido en la habitación de nuestra hija y, sin verdaderamente haberlo decidido, le comuniqué a ella la noticia.

(más…)

Ana Goiricelaya

Presidenta de TEAdir-Euskadi

---

Es complicado para mí, como madre, decir quien es mi hijo, no me bastan 15 minutos.

Inas llegó al final del verano de 1996, el día de San Bartolomé, al igual que hiciera 100 años antes su bisabuelo. Una de sus muchas particularidades. Fue el primer nieto varón para mi madre, y por ello fue recibido como un rey por abuelas, bisabuelas (tenía tres), tías, primas y una niñera muy especial. Y sin darnos cuenta, entre siestas y pañales los tres, nos graduamos como familia.

Desde siempre mostró ser un niño muy despierto y muy especial, con una gran sensibilidad. Siempre estaba sonriendo y le encantaba comer y probar nuevos sabores, jamás comía dos veces seguidas lo mismo. Las texturas eran importantes para él y la comida triturada no le agradaba.

Con estos simpáticos detalles fue creciendo y poco a poco empezó a descubrir el mundo. De niño le gustaba mucho la música, empezaba a bailar con los primeros compases y así, en su primera navidad apareció una de sus grandes pasiones: la batería.

(más…)