Ser madre de un niño autista

 

 

Valérie-Gay Corajoud

Asociación de familias La Main à l’Oreille –Antenne Occitanie

 

¿Quién soy yo actualmente? Más allá de ser madre, ¿qué otra cosa soy?

Tratando de consolidar los bordes de mi frágil hijo, ¿he perdido de vista aquella que era? o, a la inversa, ¿he investido mi identidad en sus mínimos rincones?

Rechazo la pérdida de tiempo haciendo suposiciones sobre lo que habría sido mi vida si mi último hijo no hubiera sido autista. ¿Para qué?

Para ser honesta, ser música no era el reflejo de mi personalidad sino más bien una vía fácil en la cual había sabido hacerme un nombre sin pagar verdaderamente con mi persona. Ahí no estaba entera y no me satisfacía. Tomar la decisión de poner fin a mi carrera no ha sido en absoluto doloroso, sino a la inversa, liberador.

Pero no puedo negar que todas las decisiones tomadas desde el nacimiento de Théo, o al menos desde el surgimiento de su autismo han sido en función de él. Él es mi prioridad. Cualquier tema que sea abordado, nada se construye en mi vida sin que sean sopesados los efectos que tendrán en la suya.

No sé si eso es bueno, sí o no, probablemente las dos cosas.

Hasta sus 9 años pasé las 24 horas del día a su lado. Durante 9 años lo he tenido fuera de un sistema que no me inspiraba confianza… Para finalmente llegar a la conclusión de que eso no era vida. Ni para él ni para mí.

El debía entrar en ese mundo en el que tenía no solamente todo su lugar sino también un papel por jugar, y por mi parte yo debía retomar la marcha de mi vida. Ese rincón, que me había permitido protegerle el tiempo necesario, se convertía desde entonces en una excusa para no tener que afrontar una sociedad que me había decepcionado y que había terminado por darme miedo.

Me hablaban de valentía, pero sólo era cobardía.

Entonces, abrí la puerta.

Cambié de región con él, para que pudiera integrarse en una escuela especializada. Desde el momento en que hubo personas cualificadas para tomar el relevo, tuve más tiempo para mí. Sin embargo, no retomé mi vida donde la había dejado. Ya no me interesaba.

Lo que Théo había cambiado en mi era demasiado importante. Demasiado imperativo. Mi conocimiento del autismo y lo que ha revolucionado en mi percepción del mundo, del sistema, de la sociedad, de la política… era demasiado fundamental. Se convirtió en mi camino, mi responsabilidad, y eso se me impuso con tal claridad que nunca más fue cuestionado: ayudar a Théo, no era solamente sostenerlo en lo cotidiano, ni incluso en su futuro, era también participar en hacer evolucionar la sociedad en la cual iba a tener que encontrar su lugar.

Jamás consideré que el autismo de Théo era algo a hacer desaparecer, o a soslayar, sino más bien una particularidad legítima, a comprender y sostener. Una particularidad para amar y al menos respetar.

A propósito de esto, yo no soy partidaria de emplear esta expresión tan utilizada desde hace algún tiempo: «persona con autismo». Esto sugiere que la persona y el autismo son divisibles, sobreentendiendo con ello que si contrariamos al autismo encontraremos una persona entera, y ¿por qué no? ¡Curada! Yo rechazo esa postura con toda mi energía.

El autismo no es una enfermedad sino una manera de estar en el mundo, más o menos invalidante. Esta forma de ser participa en la construcción de la persona, en su ser entero, y eso, desde la infancia. Querer transformar esta particularidad es negar a la persona.

Actualmente mi hijo tiene 13 años. Sus progresos son considerables, sin embargo, continúa siendo autista. No es que eso lo defina. Pero forma parte de él.

Mi preocupación ha cambiado de naturaleza. Ya no se focaliza en su interioridad, sino en la capacidad de protegerle de la agresión exterior, y en mezclarle con el resto del mundo con armonía y serenidad.

Desde siempre hipersensible, ha aprendido a gestionar la intrusión permanente del ruido, de los olores y de los diversos contactos físicos, de tal manera que hoy es fácil olvidar que sufre de ello.

Su manera de interpretar el mundo es atípica, lo que le exige enormes esfuerzos para comprender a los otros y hacerse comprender por ellos. Su valor es invisible, pasa desapercibido. Seguramente algunos podrían reprocharle las veces en que algo es demasiado duro para él, negando las múltiples veces en que ha conseguido sobrepasar sus dificultades y su dolor.

¿Cómo protegerle de ello? ¿Cómo hacer evolucionar mi papel a su lado? ¿Cómo, en un mismo movimiento, ayudarle a encontrar su lugar en el mundo dejándolo volar hacia su propia vida, y continuar protegiéndole lo más posible del peso cada vez más invasor de la norma establecida?

La única respuesta que me satisface es la enseñanza, claro. Enseñarle a él y a los otros del mismo modo que yo he aprendido a lo largo de los años a su lado.

Pero entonces, ¿dónde estoy yo?

Busco en mí. Me hago preguntas, analizo con franqueza la situación. Mi pareja no soportó el choque. El padre de Théo abandonó su papel hace tiempo. Mis hijos mayores viven sus vidas por toda Francia. Hace muchos años que dejé mi profesión y que abandoné mi región de origen para instalarme en el sur de Francia con Théo, para que se integrara en su escuela. Realmente, aún no he conseguido hacerme un lugar en esta región que sin embargo aprecio. Pocos amigos aquí, siempre sola, claro….

Si me detuviera en esta lista no exhaustiva, estaría preocupada. El balance parece duro en lo que me concierne, y probablemente irreversible en muchos aspectos.

Pero sería deshonesto detenerme aquí, ya que respecto a esta lista hay todo lo que se ha instalado de más profundo, de más sutil, de más fundamental a mis ojos.

Una riqueza interior indescriptible, una conciencia acrecentada, una postura más valiente, un compromiso más importante. En una palabra, ese sentimiento inapreciable de estar en mi lugar.

No solamente en tanto que madre, ¡ni siquiera en tanto que mujer! Sino en tanto que ciudadana del mundo.

También quisiera tranquilizar a los queridos amigos que me aconsejan con ternura que piense en mí, que tenga cuidado de no perderme…

No estoy perdida en Théo. Me he encontrado.

He aquí lo que soy.

Madre, mujer y ciudadana. Indivisible.

Traducción: Elvira Tabernero