Essere madre di un bambino autistico

 

 

Valérie-Gay Corajoud

Associazione di famiglie La Main à l’Oreille –Antenne Occitanie

 

Chi sono oggi? Al di là di essere madre? Chi sono d’altro?

A consolidare i bordi del mio bambino fragile, ho perso di vista quella che ero? O al contrario ho investito la mia identità nei suoi minimi recessi?

Mi rifiuto di perdere tempo a fare supposizioni su quello che sarebbe stata la mia vita se il mio ultimo figlio non fosse stato autistico. Quale interesse?

 

Per essere onesta, musicista non era il riflesso della mia personalità, piuttosto una via facile nella quale avevo saputo farmi un nome senza veramente pagare di persona. Non vi ero interamente e non mi soddisfaceva. Prendere la decisione di mettere fine alla mia carriera non è stato per nulla doloroso, ma al contrario, liberatorio.

Ma non posso negare che tutte le decisioni che sono state prese dalla nascita di Théo, o almeno dall’emergere del suo autismo sono state in sua funzione. Qualunque sia il soggetto affrontato, nulla è costruito nella mia vita senza valutare gli effetti che tutto ciò potrebbe avere sulla sua vita.

Non so se è una cosa buona, sì o no, probabilmente tutte due.

Fino ai nove anni, ho vissuto 24 ore su 24 accanto a lui.

Per nove anni l’ho tenuto fuori da un sistema che non mi ispirava fiducia…

Per finalmente ammettere che non era una vita. Né per lui, né per me. Doveva entrare in questo mondo nel quale non solo aveva tutto il suo posto ma anche un ruolo da tenere e dovevo da parte mia riprendere il corso della mia vita. Questo essergli accanto che mi aveva permesso di proteggerlo il tempo necessario diventava allora una scusa per non confrontarmi più con una società che mi aveva deluso e che infine mi faceva paura.

Mi parlavano di coraggio ma era solo vigliaccheria.

 

Allora ho aperto la porta.

Ho cambiato regione con lui, affinché potesse inserirsi in un insegnamento specializzato. Dal momento in cui ci sono state persone qualificate per sostituirmi, ho avuto più tempo per me. Tuttavia non ho ripreso la mia vita lì dove si era fermata. Non m’interessava più.

Quello che Théo aveva cambiato per me era troppo importante. Troppo imperativo.

La mia conoscenza dell’autismo e quello che ha sconvolto nella mia percezione del mondo, del sistema, della società, della politica… era troppo fondamentale.

È diventata la mia strada, la mia responsabilità e tutto ciò si è imposto a me con una chiarezza che non è mai stato caso di mettere in discussione: aiutare Théo, non era solo sostenerlo nel suo quotidiano, neppure nel suo avvenire, era ugualmente partecipare a fare evolvere la società nella quale doveva trovare il suo posto.

 

Non ho mai considerato che l’autismo di Théo fosse una cosa da fare sparire, o anche da aggirare, ma una particolarità legittima da capire e da sostenere. Una particolarità da amare o come minimo da rispettare.

A proposito, non sono una partigiana dell’impiego dell’espressione molto apprezzata da qualche tempo “persone con autismo”. Ciò suggerisce che la persona e l’autismo siano divisibili, sottintendendo allo stesso tempo che se riusciamo a eliminare l’autismo, ritroveremo la persona intera, e perché no, guarita?

Rifiuto questa posizione con tutte le mie energie.

L’autismo non è una malattia ma un modo di essere al mondo, più o meno handicappante. Questo modo di essere partecipa alla costruzione della persona, nel suo intero, e questo dalla sua infanzia. Voler trasformare questa particolarità, è negare la persona.

 

Oggi mio figlio a 13 anni. I suoi progressi sono semplicemente considerevoli, ma è sempre autistico. Non è che questo lo definisce! Ma fa parte di lui.

La natura della mia preoccupazione è cambiata. Non si focalizza più sulla sua interiorità, ma sulla sua capacità di proteggerla dall’aggressione esterna e di mescolarla al resto del mondo con armonia e serenità.

 

Molto sensibile da sempre, ha imparato a gestire l’intrusione permanente del rumore, degli odori e di diversi contatti fisici, al punto che oggi è più facile dimenticare che ne soffra.

Il suo modo di interpretare il mondo è atipico, ciò che gli richiede molti sforzi per capire gli altri e farsi capire da loro.

Il suo coraggio è invisibile, passa inosservato. Si può anche scommettere che certi potrebbero rimproverargli le volte in cui per lui è troppo dura, negando le centinaia di volte dove è stato capace di superare le sue difficoltà e i suoi dolori.

Come proteggerlo da tutto questo? Come fare evolvere il mio ruolo a fianco a lui? Come, nello stesso movimento, aiutarlo a trovare il suo posto nel mondo lasciando che prenda il volo verso la propria vita, e continuare a proteggerlo il più possibile dal peso sempre più invadente della norma stabilita?

La sola risposta che mi soddisfa è sicuramente l’insegnamento. Insegnare, a lui, e agli altri nella stessa maniera che ho imparato nel corso degli anni a suo fianco.

 

Ma allora dove sono?

Cerco in me. Mi faccio delle domande, analizzo con sincerità la situazione. La mia coppia non a retto al trauma e il papà di Théo ha abbandonato il suo ruolo da molto tempo. I miei figli grandi vivono la loro vita in luoghi diversi della Francia. Ho lasciato perdere il mestiere da anni e lasciato la mia regione di origine per trasferirmi nel sud della Francia con Théo affinché potesse integrarsi in una scuola. Non sono ancora riuscita veramente a farmi un posto in questa regione che amo. Pochi amici, non ho trovato un lavoro, sempre single ovviamente…

Se mi fermassi a questa lista non esaustiva, sarei preoccupata. Il bilancio sembra pesante per quello che mi riguarda e probabilmente irreversibile in certi punti.

Non sarebbe onesto fermarsi qui, perché riguardo a questa lista, c’è tutto quello che si è stabilito in profondità, di più sottile, di più fondamentale ai miei occhi.

Una ricchezza interna indescrivibile, una coscienza accresciuta, una posizione più coraggiosa, un impegno più importante, in una parola, un sentimento, che non ha prezzo, di essere al proprio posto.

Non solo in quanto madre, neanche in quanto donna! Ma in quanto cittadina del mondo.

 

Così, i cari amici che mi consigliano teneramente di pensare a me stessa, di stare attenta a non perdermi… volevo rassicurarli.

Non mi sono persa in Théo. Mi sono ritrovata.

Ecco chi sono.

Madre, donna e cittadina, indivisibile.

 

Traduzione: Vincent Nicotra

Revision: Chiara Mangiarotti