Mireille Battut
Presidenta de la asociación de familias La Main à l’Oreille
Vicepresidenta del RAAHP (Reagrupación por un Acercamiento a los Autismos Humanista y Plural)
En La main à l’oreille, acogemos a todos aquellos, autistas, padres, y amigos, que consideren que ha de hacerse un lugar en la Ciudad al modo de ser autístico, sin referirse a una norma social o comportamental. Queremos promover un enfoque que tome en cuenta su subjetividad y acoja sus invenciones. ¿Qué tenemos en común? Haber encontrado el autismo, serlo, o vivir con, tenerlo o decirse con, o ser dicho con…
En La main à l’oreile, apostamos por la invención. La invención no se decreta. No se programa. Llega de manera inesperada, solo pide que sepamos reconocerla, acogerla. No esperamos a mañana. Vivimos hoy. Nuestro blog testimonia, se construye, día a día, de esas pequeñas cosa, pepitas que constituyen la vida, pero también de puestas en cuestión, de desafíos y enigmas a los que nos confronta nuestro encuentro con el autismo.
Nuestros métodos -si hay que describirlos- son de una banalidad desconcertante, están constituidos de fragmentos de hilo, de piedras del camino, de esas canciones infantiles que parecían pueriles a los adultos, y que son el más bello tesoro ofrecido a los padres para elevarse a la altura de sus niños y aprender a saber hacer con eso.
En el juego “Piedra-Tijera-Cinta”, la piedra vence a las tijeras (haciéndoles perder el filo), las tijeras vencen a la cinta (cortándola), la cinta bate a la piedra (rodeándola). Existe una variante con un pozo, al fondo del cual caen las tijeras y la piedra, que se encuentra rodeada, envuelta por la cinta. Este juego de niños me servirá para tratar de situar cómo un padre recibe las indicaciones de sus hijos, y cómo, juntos, inventamos, cómo realizamos nuestro propio tejido. Él es una forma de tratamiento de lo que nos pasó en los primeros meses de la vida de Louis.
Piedra
Cuando hubo que llevar a Louis a urgencias por un cólico hallaron sus heces descoloridas, lo que era signo de un disfuncionamiento hepático grave. Cuando las primeras ecografías, era tan minúsculo que parecía una gamba sobre la inmensa bandeja de exámen. Comenzó a gritar y a resistirse frenéticamente en un estado de espanto terrible, volviendo el estudio casi imposible, al punto que debía recomenzarse.
Cinta
Para la radiografía, le ataron, le ajustaron mediante grandes bandas de tela sobre una plancha que luego se hizo girar como un pinche. Sus gritos parecían poder hacer estallar los focos del techo.
Tijera
Luego, un día, en medio de un examen, se detuvo de golpe, neto, y no expresó más nada, como si él no estuviera más allí. A partir de ese momento, los exámenes fueron más fáciles. Para la colonoscopia, realizada sin anestesia, se negaron a que entrase con él. Cuando me lo trajeron de nuevo, estaba absolutamente calmo y sereno. Había descubierto, sin duda, una manera de desconectar.
Pozo
El misterio de la instalación del autismo es espeso. Donna Williams testimonia de ello. Mientras que para su entorno, la causa está sin duda en los malos tratos de su madre, Donna busca un origen. Y encuentra este origen en el goce: Recuerdo mi primer sueño, al menos el primero que mi memoria haya registrado. Me desplazaba en el blanco, al centro de un espacio vacío. Solo blanco, con al menos copos de colores luminosos que me rodeaban por todas partes. Yo pasaba a través, ellos me atravesaban. Eran el estilo de cosas que me hacían reír. Este sueño viene antes que todos los otros. Antes de los sueños de excrementos, los sueños de personas o monstruos, y ciertamente antes de que yo haya podido remarcar la diferencia entre los tres. Debía tener menos de tres años. Pero ese sueño testimonia de la naturaleza de mi universo en esa época. Continuaba imperturbablemente el mismo sueño desde que estaba despierta. Miraba de frente a la luz que venía de la ventana ceracana a mi camita, y me frotaba los ojos frenéticamente. ¡Aquí están! Llegan, esas plumitas de colores vivos que atraviesan el espacio blanco. [1]
Así descrito, el autismo sería la invención – en el sentido de hallazgo- de un corte instaurando un velo, desencadenando la posibilidad de accionar un goce que no sería alienado.
Cinta
Después de salir del hospital, estaba persuadida de haber salvado a Louis mediante la música, tanto parecía haber apreciado las canciones infantiles que yo le pasaba una y otra vez. Aumentó rápidamente de peso, se volvió tan lindo como su hermano gemelo. Era divertido como un pez. Todo esto se olvidaría rápidamente.
Piedra
Qué desesperación algunos meses después, cuando no reaccionaba al llamarle por su nombre. Su júbilo intenso al roce de la menor tela permaneció como única manifestación del mundo de goce en el que él estaba hundido.
Tijera
A los 20 meses, repentinamente dio su primer concierto vocal en medio de una sala de espera, revelando de un repertorio impresionante. El espectáculo era sorprendente: cantaba sin palabras, con aplomo, justeza y ritmo, una mano pegada a su oreja como lo hacen los muecines, al punto que el murmullo ambiente parecía difuminarse. Una intensa poesía se desprendía de esta escena. Ese día, me sentí orgullosa y revitalizada. ¡Era músico! ¿Qué más pedir?
Piedra
Me interrogué ampliamente sobre la paradoja de la adhesión inmediata de Louis a la música, de preferencia compleja y erudita como la música barroca, en tanto que la palabra le parecía un muro invencible o por lo menos amenazante.
Cinta
Fue representándome visualmente la línea musical en el espacio como pude comenzar a encontrar una respuesta. El pentagrama que sostiene las notas es la transcripción literal. Cuando abrimos una partitura de Bach, podemos trazar una línea continua para cada una de las voces que se entrecruzan.
Si Louis viviera en el musical “Smoking/no Smoking”, sin duda que podría incorporarse naturalmente a la conversación. Cuando yo canto mis palabras, él se muestra mucho más receptivo, e incluso retoma con placer la línea melódica. Por la mañana, a veces llega tarareando el “do-do-do-sol-mi-do” que yo adoptaba en otros tiempos para anunciarle que “el-bi-beronestáacá”.
El tejido de Louis
Cuando Louis sale del coche, mira cuidadosamente a su alrededor, toma referencias visuales, evalúa las distancias. No necesitaría sembrar piedrecitas, pues tejió hilos invisibles que le conectan a esas referencias, de manera tal que podría encontrar el camino de vuelta hasta el coche.
Así fue como descubrí que la escritura de Louis se inscribe en el espacio, que él recorre alegremente corriendo en todas direcciones, describiendo diferentes trazados: líneas transversales ligeramente curvas, curvas cerradas o más ligeras alrededor de un punto, líneas entrecortadas y bruscos cambios bajo la influencia de una nueva inspiración, brazos levantados, manos extendidas hacia el cielo, tocando una pandereta imaginaria. Canción del detalle. Litturaterre. Verdadera proto-escritura, que algunos califican de hiperactividad. La delicadeza y la torpeza mezcladas que emanan de su persona lo vuelven profundamente entrañable.
Un día, mirándole distraídamente girar de este modo, vi superponerse las trayectorias por efecto de una permanencia retiniana. Entonces, era posible leer lo que escribía.
Para los Dogon, el hilo es una palabra y el tejido una actividad sagrada que construye la palabra. A veces, en mis sueños he escuchado a Louis hablar. Yo giraba la cabeza y de su boca salían hilos.
El tejido de Eliott
Recibí con emoción, para el blog de La main à l’oreille, el siguiente texto de Aurore, la mamá de Eliott. Se titula “Las invenciones de un padre”.
“Eliott tiene una esterotipia muy particular, hace girar su brazo derecho desde su espalda como un gran molino, el brazo rígido y derecho como una “i”.
Y él gira y gira, hasta desencajarse el miembro.
Lo hacía automáticamente, sin expresión alguna en su rostro. A no ser una mueca fija, los dientes apretados.
Su papá tuvo una idea brillante, le encargó un bastón GRS, esos bastones de gimnastas con una larga cinta multicolor.
Eliott lo invistió inmediatamente, nos hizo círculos, espirales, largas estelas multicolor detrás de él en el cielo. La diferencia es que su rostro se ilumina de placer, con una gran sonrisa realzada por sus ojos chispeantes.
Cada vez que lo necesitaba, tomaba su cinta.
Luego el juego evolucionó. Nos requería para que tomáramos el otro extremo de la cinta.
Él llevaba la danza, tenía el bastón, y nosotros habíamos de sostener el extremo, la punta de la cinta.
Nos conducía así hasta el fondo del jardín, corriendo, y se complacía al darse la vuelta para ver si nosotros continuábamos “enganchados” a él.
Reía, dejando revolotear trás de sí su hermoso arcoiris.
Su estereotipia ha desaparecido, aunque este no era el objetivo.
Ahora prefiere prolongar el lazo con nosotros corriendo con su cinta y con nosotros sosteniendo el extremo.
He aquí la cinta de la cual nosotros sostenemos el extremo, y corremos con nuestros niños y prolongamos el lazo, y tejemos la invención.
[1] Donna Williams- Si on me touche, je n’existe plus. (Si me tocan, no existo más)
Traducción:Micaela Frattura
