“Sasso, forbice, nastro” e l’invenzione della tessitura

Mireille Battut

Presidente dell’associazione di famiglie La Main à l’Oreille

Vice-presidente di RAAPH (Raggruppamento per un Approccio agli Autismi Umanista e Plurale)

 

A la main à l’oreille, accogliamo tutti coloro, autistici, genitori e amici che considerano che deve esserre fatto un posto, nella Cité, al modo di essere autistico, senza riferirsi a una norma sociale o comportamentale. Vogliamo promuovere un approccio che prenda in conto la loro soggettività e accolga le loro invenzioni. Cosa abbiamo in comune? Il fatto di avere incotrato l’autismo, di esserlo, o di vivere con, di averlo, o di dirsi con, o di essere detto con…

A La main à l’oreille, scommettiamo sull’invenzione. L’invenzione non si decreta. Non si programma. Arriva inaspettatamente, domanda solamente che noi riusciamo a riconoscierla, accoglierla. Noi non aspettiamo domani. Noi viviamo oggi. Lo testimonia il nostro blog, che si construisce, giorno dopo giorno, di piccole cose, queste pepite che fanno la vita, ma anche delle questioni, delle sfide, e degli enigmi ai quali ci confronta il nostro incontro con l’autismo.

I nostri metodi – se dovessimo descriverli – sono di una banalità sconcertante, costituiti di pezzi di spago, di sassi sul cammino, di filastrocche che sembrano cosí puerili agli adulti, ma che sono il più bel tresoro offerto ai genitori per sollevarsi all’altezza dei loro figli, e imparare a saperci fare.

Nel gioco « Sasso-Forbice-Nastro », il sasso batte le forbici (smussandole), le forbici battono il nastro (tagliandolo), il nastro batte il sasso (legandoglisi attorno). Esiste una variante con un pozzo, nel cui fondo cadono le forbici e il sasso, che si ritrovano attorcigliati dal nastro. Questo gioco per bambini mi servirà oggi per cercare di illustrare come un genitore riceve le indicazioni dei suoi figli, e come insieme, invenitamo, come realiziamo la nostra propria tessitura. Ciò che ci succede, durante i primi mesi di Louis, è una forma di trattamento.

Sasso

Quando Louis fu portato al pronto soccorso per una colica, gli trovarono le feci scolorite, segno di un grave disfunzionamento epatico. Alle prime ecografie, Louis era talmente minuscolo che sembrava uno scricciolo sdraiato sull’immenso letto d’esame. Si mise a urlare e a dibattersi freneticamente in uno stato di spavento terribile, rendendo l’esame quasi impossibile, al punto che dovettero ricominciarlo.

Nastro

Per la radiografia, fu legato da grandi bande di tessuto su una tavola che, in seguito, fu fatta girare come uno spiedo. I suoi ululati sembravano poter staccare le lampadine dal soffitto.

Forbici

Poi, un giorno, durante un esame in corso, si fermò di colpo, e non espresse più nulla, come se non fosse più là. Da quel momento in poi, gli esami furono più facili. Per la colonscopia, realizzata senza anestesia, rifiutarono che entrassi con lui. Quando me lo riportarono, era assolutamente calmo e sereno. Aveva sicuramente scoperto una maniera di sconnettersi.

Pozzi

Il mistero dell’installazione dell’autismo è fitto. Donna Williams ne testimonia. Laddove tutti intorno a lei pensano senza alcun dubbio che la causa sia il mal-trattamento di sua madre, Donna ne cerca un’origine. E la trova nel godimento:

Mi ricordo del mio primo sogno, o almeno il primo che la mia memoria abbia registrato. Mi spostavo nel bianco, in mezzo a uno spazio vuoto. Solo bianco, con dei piccoli fiocchi di colori luminosi che mi circondavano. Ci passavo attraverso, mi attraversavano. Era il genere di cose che mi faceva ridere. Questo sogno venne prima di tutti gli altri. Prima dei sogni di escrementi, i sogni di persone o di mostri e certamente prima che potessi cogliere la differenza tra i tre. Dovevo avere meno di tre anni. Questo sogno testimonia della natura dell’universo che mi apparteneva a quell’età. Continuavo imperturbabilmente lo stesso sogno anche dopo essermi svegliata. Guardavo la luce che veniva dalla finestra accanto al mio piccolo letto, e mi stropicciavo gli occhi freneticamente. Eccole che arrivavano! Queste piume di colori vivi che attraversavano lo spazio bianco.[1]

Descritto cosí, l’autismo sarebbe l’invenzione – nel senso di scoperta – di una fenditura che instaura un velo, provocando la possibilità di azionare un godimento non alienato.

Nastro

Dopo essere usciti dall’ospedale, ero persuasa di aver salvato Louis con la musica, visto quanto sembrava aver apprezzato le filastrocche e le canzoni che gli facevo ascoltare in continuazione. Aveva ripreso peso rapidamente, era diventato bello quanto suo fratello gemello. Allegro come un fringuello. Tutto ciò sarà in fretta dimenticato.

Sasso

Che sgomento, qualche mese più tardi, quando fu evidente che non reagiva più al richiamo del suo nome. La giubilazione intensa al contatto con qualsiasi tessuto era la sola manifestazione del mondo di godimento nel quale era precipitato.

Forbici

A 20 mesi, all’improvviso, liberò il suo primo concerto vocale nel bel mezzo di una sala d’aspetto, rivelando un repertorio impressionante. Lo spettacolo era sorprendente : cantava senza parole, con sicurezza, ritmo e intonazione, una mano posata sull’orecchio come fanno i muezzin. Il blabla della sala sembrò attenuarsi. Da questa scena si sprigionò un’intensa poesia. Quel giorno, mi sentii fiera e lieta. Era musicista ! Che domandare di più ?

Sasso

Mi sono a lungo interrogata quanto al paradosso dell’adesione immediata di Louis alla musica, di preferenza complessa e ricercata come il barocco, laddove la parola sembrava un muro insurmontabile e minaccioso.

Nastro

Solo quando ho cominciato a rappesentarmi visualmente la linea musicale nello spazio ho potuto cominciare a trovare una risposta. Il pentagramma che racchiude le note ne è la trascrizione letterale. Quando si apre uno spartito di Bach, si può tracciare una linea continua per ciascuna delle voci che vi si incrociano.

Se Louis vivesse nel film musicale « Smoking/ no Smoking », potrebbe sicuramente inserirsi nella discussione, cosí: in modo naturale. Quando canto le mie parole, è subito molto più recettivo, e lui riprende con piacere la stessa linea melodica. La mattina, a volte arriva canticchiando il ‘do-do-do-sol-mi-do’ che intonavo quando era più piccolo per annunciargli che ‘-il-bi-beæronäèlà-’.

La tessitura di Louis

Quando Louis scende dall’auto, guarda con attenzione intorno a lui, capta i punti di riferimento visivi, valuta le distanze. Non avrà bisogno di seminare dei sassolini, poiché ha tessuto dei fili invisibili che lo rilegano ai punti di riferimento. Cosí, al ritorno, potrà ritrovare l’auto.

È cosí che ho scoperto che la scrittura di Louis si inscrive nello spazio. Lo percorre gaiamente correndo di qua e di là, descrivendo differenti tracce : linee trasversali leggermente curve, giri stretti o più larghi intorno a un punto, linee interrotte e bruschi cambiamenti in seguito a una nuova ispirazione, braccia alzate, mani tese verso il cielo, che agitano un tamburo immaginario. Canzone di gesti. Litturaterre. Vera e propria proto-scrittura, che alcuni qualificano di iperattività. La delicatezza e la goffezza che si librano allo stesso tempo da questa persona la rendono profondamente amabile.

Un giorno, guardandolo distrattamente mentre correva di qua e di là, ho visto sovrapporsi le traiettorie grazie all’effeto di una permanenza retinica. Era allora possibile leggere ciò che stava scrivendo.

Per i Dogon, il filo è una parola e la tessitura è un’attività sacra che costruisce la parola. A volte, in sogno, ho sentito parlare Louis. Giravo la testa e dei fili uscivano dalla sua bocca.

La tessitura di Eliott

Con grande emozione, ho ricevuto per il blog de La main à l’oreille, il testo che segue, di Aurore, la mamma di Eliott. È intitolato: « L’invenzione di un papà ».

Eliott ha una stereotipia particolare : fa girare il suo braccio destro a partire dalla sua spalla, il braccio è teso e diritto come una « i ». E lui gira, gira fino a quasi staccarsi il membro. Lo faceva macchinalmente, senza espressioni sul suo viso. A parte una smorfia fissa, i denti stretti.

Il suo papà ha avuto una brillante idea. Gli ha regalato un bastone per ginnastica artistica ritmica, con un lungo nastro variopinto. Eliott se ne è servito subito, ci ha fatto dei cerchi, degli avvitamenti, delle lunghe linee multicolori dietro di lui nel cielo. La differenza è che il suo viso si illuminava di piacere, in un gran sorriso accompagnato dai suoi occhi febbricitanti.

Ogni volta che ne aveva bisogno, prendeva il suo nastro. In seguito, il gioco è evoluto, ci sollecitava affinchè prendessimo il capo del nastro. Lui, menava la danza, aveva il bastone e noi dovevamo tenere il capo del nastro. Ci conduceva in fondo al giardino correndo ed era contento se, voltandosi, vedeva che eravamo ancora « attaccati » a lui. Rideva, facendo roteare dietro di lui il suo bell’arcobaleno.

La sua stereotipia è scomparsa da sola, anche se non era questo lo scopo. Ora preferisce prolungare il legame con noi correndo con il suo nastro e noi all’altro capo.

Eccolo il nastro di cui ne cogliamo il capo. Corriamo con i nostri bambini e prolonghiamo il legame e tissiamo l’invenzione.

[1]    Donna Williams – Si on me touche, je n’existe plus

Traduzione : Elena Madera