Experiencias a través del autismo
de Antonella Tofano
Amici della Fondazione Martin Egge Onlus
En este texto haré un relato sobre mi encuentro con la Dra. Chiara Mangiarotti, sobre el recorrido iniciado a través del taller de pintura con mi hijo Marco, y sobre las experiencias positivas que me han aportado los buenos consejos educativos que me han dado.
Mi hijo tiene ahora 25 años y recibimos el diagnóstico de autismo cuando solo tenía tres años. Nunca ha sido fácil educarlo porque tiene un carácter fuerte y a menudo opositivo que, sumado a un físico imponente (ahora tiene una altura de 1.95 m. por cien kilos…) y una propensión a comportamientos agresivos, a menudo nos llevó a no hacerlo participar en las actividades escolares, o a limitar la intervención educativa por el miedo que nos causaba la agresión física. No obstante poseer un discreto nivel cognitivo que le ha permitido aprender a leer y escribir, Marco no verbaliza –por ejemplo, se expresa con palabras-frase-, pero en general tiene un buen nivel de autonomía personal. Desde pequeño demostró inclinación hacia el dibujo y con el correr de los años ha desarrollado su talento y su estilo expresivo, lo que alentamos inscribiéndole en un liceo artístico para cursar la escuela secundaria.
Los problemas, por lo tanto, siempre han sido muchos, pero a través de la estructuración espacio-temporal, con la ayuda de la comunicación mediante imágenes y pictogramas, utilizada también para explicar y dictar las reglas de conducta, logramos hacer de Marco una persona que pudiera asistir a la escuela y, luego, al centro de día.
A finales de 2015 comenzó un periodo de profunda crisis. Concomitantemente a la salida de casa de su hermano mayor por un programa Erasmus, y a la enfermedad de mi madre, que me obligó a ausentarme de casa durante muchas horas para cuidarla, Marco comenzó a cerrarse progresivamente y a manifestar rechazo por todo y por todos. No salía más de casa, quitó de la pared el calendario con la organización de sus jornadas, ya no respondía a ninguna regla, no se lavaba, y cuando la ansiedad superaba un cierto umbral, destruía la casa a puñetazos. Pensamos que había caído en una especie de depresión y no sabíamos qué hacer. Tampoco nuestras habituales personas de referencia parecían poder ayudarnos debido al neto rechazo con el que Marco se les oponía.
Sin embargo, a veces sucede que en medio de la crisis que te plantea la vida, cuando sientes que has llegado al límite de lo humanamente soportable, llega una ayuda inesperada. Y así fue. Una ex profesora de dibujo del Liceo artístico al que asistió Marco, conociendo su talento artístico, contactó con nosotros para proponernos que Marco participase en una exposición de pintura, y aceptamos. Así fue como conocí a la Fundación Martin Egge Onlus y a la Dra. Chiara Mangiarotti, que eran promotores de la iniciativa que tuvo lugar en Venecia, a 70 kilómetros de donde vivimos. Sabía que la Fundación utilizaba un enfoque diferente al que habíamos adoptado hasta entonces, pero siguiendo el lema «no se puede conseguir nada nuevo, haciendo siempre lo mismo», decidí hacer la prueba de escuchar lo que esta doctora gentil tenía para decirme.
Primero, se me aconsejó que ayudara a Marco a pacificarse, no haciéndole nunca pedidos en forma directa, sino triangulizando con otra persona para hacerle llegar el mensaje; seguir sus inclinaciones y preferencias, posicionándome como un guía atento pero discreto y nunca en forma impositiva. Apliqué esa misma noche estas indicaciones y, con mi marido, empecé un diálogo para invitar a Marco a ducharse. Le dije a mi marido con un cierto énfasis: «Diego, ¿pero te lavaste hoy? Siento un olor en este cuarto … «. La respuesta de mi esposo fue: «¡Por supuesto que me lavé, y también me puse desodorante! Entonces seras tú … «. El diálogo entre nosotros continuó haciéndonos mutuas observaciones sobre la existencia de reglas universales para todos, y lavarse era una de estas. Marco, que sabía muy bien que él no lo había hecho, después de unos minutos ¡se levantó para ir a darse una ducha! Quedamos muy contentos y sorprendidos por este primer resultado, pero sobre todo porque pudimos interactuar con él después de meses de cierre total y de rechazo, especialmente hacia mí.
A este primer episodio siguieron otros, así esta modalidad se hizo algo habitual para nosotros, involucrando también al hermano o a otras figuras de referencia. Una vez, estabamos en casa con la psicóloga de nuestro distrito, a la que yo había invitado a tomar un café, y él comenzó a agredirme verbalmente como respuesta a la simple pregunta: «¿Quieres comer algo?». Me volví hacia la psicóloga, diciendo: «¿Te parece, Marta, que para decir que no quieres comer, sea necesario alzar así la voz y agredir a la gente? Porque, sabes, yo me asusto mucho … «. Ella me dijo: «No, de hecho, sería mejor decir tranquilamente «no quiero comer, gracias»; todos hacen así, es una regla social «. Convencida que estos temas estaban fuera de las posibilidades de comprensión de Marco, ya que involucraba aspectos emocionales y sociales, ella no creía que fuese capaz de entenderlos. Sin embargo, luego se retractó de ello y me pidió disculpas.
Otra hermosa experiencia fue el taller de pintura, organizado por la Fundación en el estudio de un pintor veneciano. También mediante la modalidad de triangulación entre el operador de la Fundación, Nicola Aloisi, y el artista, Marco fue animado a expresar su talento pintando temas diferentes a los que reproducía habitualmente. Es decir, diversos a los rostros con intensas expresiones y fuertes colores, que a menudo destruía con mucha violencia después de haberlos creado. Más allá del aspecto artístico de estas obras, que fueron exhibidas en la exposición, era obvio que para Marco significaban algo muy importante pero, al mismo tiempo, conflictivo. Era un personaje recurrente vestido de violeta y rojo, con un peinado muy especial y elaborado. Las expresiones de las variciones del mismo personaje eran siempre muy intensas: a veces atractivos y simpáticos, pero frequentemente eran severos, con ojos grandes y amenazadores. Otras veces dibujaba cráneos y esqueletos, con cabellos tiesos, como un punk. Un día decidió romperlos todos: sacó los dibujos de las carpetas donde los guardaba y los tiró a la basura, en la recolección diferenciada. También borró las copias de cada soporte mediático digital y no quiso verlas nunca más.
Durante el taller, entonces, se le proponen otros temas que pudieran distraerlo de estas imágenes perturbadoras, pero que habían de ser libremente elegidos por él. La elección recayó sobre el paisaje de su lugar favorito, un pequeño bosque que se abre sobre una colina que domina el paisaje subyacente. Marco pasaba (y pasa todavía …) horas en ese lugar, admirando el paisaje y seguramente beneficiándose de tanta calma y belleza. La cita diaria con el bosquecillo era inevitable, tanto que impedía la asistencia al taller, pues las horas de la caminata y la cita en Venecia se superponían. Así que, de nuevo, se decidió seguir sus prioridades y reanudar el laboratorio en septiembre, pero en el Centro de día al que concurre actualmente.
A pesar de estos éxitos, el problema de comunicación con él se presentó puntualmente de nuevo, con picos altos de frustración. Fue así que la Dra. Mangiarotti me habló sobre el libro y la película Life animated, que cuenta la historia de un padre que hablaba con su hijo con autismo a través de la voz de personajes de dibujos animados, los mismos que le gustaban a Marco. Al principio no estuve muy convencida, pero un día, mientras Marco estaba por desencadenarse con una crisis de comportamiento que por lo general terminaba con un puñetazo contra una pared o una puerta, desfondándolas, cogí dos muñequitos que me había preparado e improvisé un diálogo entre ellos, como un teatro de marionetas: «¡Ey, tú, ¿tienes que hacer un agujero en la pared?». Respuesta: -«¡No-no, yo no!; ¡Y si tuviera que hacer un agujero, llamaría a un albañil profesional! «. Marco se sorprendió tanto que logró superar por sí mismo ese momento de crisis y relajarse. Para no atribuir este suceso al azar, repetí esta modalidad en otras situaciones críticas y siempre con éxito. En efecto, un día parecía que estaba imitando a la Bestia -del dibujo animado «La Bella y la Bestia» de Walt Disney- porque gritaba fuerte y era evidente que pronto descargaría la ira contra algo/alguien. Entonces yo improvisé interpretar a la Bella, impotente, asustada, y le pedí que dejara de gritar y se calmase. No sin hacer un esfuerzo, Marco dejó de gritar, se calmó y vino a abrazarme y a tranquilizarme.
Habiendo visto la efectividad de este modo interactivo, decidí involucrar a mi esposo y a mi hijo. Un día en que estábamos en la mesa todos juntos, empecé a hablarles a mi marido y mi hijo de este niño estadounidense al cual le gustaban los dibujos animados de Walt Disney, y de su padre, quien había comenzado a interactuar con él utilizando la voz de estos personajes. Marco -que por entonces miraba siempre un episodio particular de Bugs Bunny, que es producido por la Warner Bros- intervino en la conversación y dijo: -«Nada de Walt Disney!, Warner Bros Sí! «, confirmando así una vez más que hablarle en modo indirecto le permite comprender mejor y expresarse con más facilidad.
El dibujo animando de la Waner Bross que Marco siempre miraba era un episodio titulado «El Torero«, en el cual el conejo Bugs Bunny derrota mediante la astucia a un potente toro negro. Una escena llamaba en particular su atención: Aquella en la que el torero, aterrorizado por la agresividad del toro que lo está enfrentando, abandona la capa que tiene en la mano y escapa corriendo, perseguido por el toro. En un cierto momento de esta escena, mientras el torero aún está escapando, el conejito Bugs Bunny emerge del suelo de la plaza de toros porque, cometiendo un error mientras estaba cavando un túnel, había equivocado el camino. Entonces el toro ataca también al conejo, provocando su reacción; pero el conejo no reacciona usando la fuerza, sino la astucia, lo cual hará que el más débil triunfe sobre el más fuerte. Estas escenas fueron objeto de conversaciones entre la Dra. Mangiarotti y yo, para tratar de comprender el valor que tenían para Marco pues era evidente que lo impresionaban mucho dado que sentía la necesidad de dibujar el torero, romper el dibujo y recomenzar muchas veces, activandose en él sentimientos de ansiedad. Recuerdo que me había aconsejado «poner en penitencia» al torero que perseguía al conejito, arrojando los diseños que Marco hacía en una caja cerrada, para que él entendiese que el perseguidor estaba allí encerrado y ya no podía hacer daño. Además, valorizar el comportamiento inteligente del conejito que lograba que le vaya mejor usando la inteligencia. Algunas veces, una vez que Marco había tirado ya el dibujo, hice la prueba de regañar al torero, pero él se enojaba, no quería que lo hiciera. Entonces preparé una caja en el sitio de recolección diferenciada de la basura, y apenas vi que Marco estaba por tirar el dibujo en el cesto, le señalé, sin hablar, la caja; después de que lo tirase allí, le puse la tapa y apuntando con el dedo hacia la caja dije: «¡Te quedas ahí!». Esto fue bien, tanto que espontáneamente comenzó a tirar los dibujos allí y poco tiempo después no los vi más.
Para concluir, siento que desde que adopto un enfoque menos directivo con mi hijo -más dirigido a responder a sus necesidades de ser guiado sin hacerle sentir impotente, pero presentándome ante él como carente– me responde mejor y las conductas agresivas se han reducido mucho en su frecuencia e intensidad. Además, tengo la sensación de estar más cerca de él y a un nivel más profundo que en el pasado. Cuando hablo con él espero una respuesta que a veces sale, a veces no, pero no importa. Siento que él está allí.
Traducción: Silvia Cimarelli
