Marco l’artista… e non solo

Esperienze attraverso l’autismo

Antonella Tofano

Amici della Fondazione  Martin Egge Onlus

 

Racconterò in questo testo del mio incontro con la d.ssa Chiara Mangiarotti, del percorso iniziato attraverso l’atelier di pittura con mio figlio Marco e delle esperienze positive che ho fatto applicando i buoni consigli educativi che mi sono stati dati.

Mio figlio ha ormai 25 anni e ricevemmo la diagnosi di autismo quando ne aveva appena tre. Non è stato mai facile educarlo perché ha un carattere forte e spesso oppositivo che, unito ad una fisicità imponente (è ora alto m. 1.95 per cento chili…) ed a una propensione ai comportamenti aggressivi, spesso ci ha indotto a non farlo partecipare ad attività scolastiche, oppure a limitare l’intervento educativo per paura di aggressioni fisiche. Nonostante un discreto livello cognitivo che gli ha consentito di imparare a leggere e scrivere ad esempio, Marco non è verbale, si esprime con parole frasi, ma nel complesso ha un buon livello di autonomia personale. Fin da piccolo, ha dimostrato una inclinazione verso il disegno e nel corso degli anni ha sviluppato il suo talento e il suo stile espressivo, che abbiamo incoraggiato facendogli frequentare il liceo artistico.

I problemi dunque sono sempre stati tanti, ma attraverso la strutturazione spazio-temporale, l’aiuto della comunicazione con immagini e pittogrammi, con cui spiegare e dettare anche le regole comportamentali, siamo riusciti a rendere Marco una persona che poteva frequentare la scuola e poi il centro diurno.

Alla fine del 2015 iniziò un periodo di profonda crisi, in concomitanza con la partenza per l’Erasmus del fratello maggiore e della malattia di mia madre, che mi costringeva a lunghe ore di assenza da casa per accudirla. Marco iniziò una progressiva chiusura e rifiuto per tutto e tutti. Non usciva più di casa, aveva staccato dalle pareti il calendario con la strutturazione delle giornate, non rispondere più a nessuna regola, non si lavava neanche più e quando l’ansia superava una certa soglia, distruggeva la casa a pugni.  Credevamo che fosse caduto in una sorta di depressione e non sapevamo cosa fare, ma neanche le nostre abituali figure di riferimento sembravano essere in grado di aiutarci a causa del secco rifiuto con cui lui si opponeva a loro. A volte accade però che nel mezzo delle crisi che la vita propone, quando senti di essere arrivata al limite dell’umana sopportazione, giunga un aiuto inaspettato e così fu. Una ex professoressa di disegno del Liceo che Marco frequentava, conoscendo il suo talento artistico, ci contattò per proporre a di far partecipare Marco ad una mostra di pittura e noi accettammo. Fu così che conobbi la Fondazione Martin Egge Onlus e la d.ssa Chiara Mangiarotti, che erano i promotori dell’iniziativa che ebbe luogo a Venezia, a 70 chilometri da dove abitiamo noi. Sapevo che la Fondazione usava un approccio diverso da quelli da noi adottati fino ad ora, ma seguendo il motto “non si può ottenere niente di nuovo, facendo sempre le stesse cose”, decisi di provare a sentire cosa aveva da dirmi questa dottoressa gentile.

Per prima cosa, mi fu consigliato di aiutare Marco a pacificarsi, non facendogli mai richieste dirette, ma triangolando con un’altra persona per far arrivare a lui il messaggio; seguire le sue inclinazioni e preferenze, posizionandosi come una guida attenta ma discreta e mai impositiva. Applicai la sera stessa queste indicazioni e, assieme a mio marito, iniziai un dialogo per invitare Marco a farsi la doccia. Dissi così, con una certa enfasi: “Diego, ma ti sei lavato oggi? Sento un certo odore in questa stanza…”. La risposta di mio marito fu: “Certo che mi sono lavato, ho messo anche il deodorante! Quindi sarai tu…”. Il dialogo tra noi continuò con reciproche osservazioni su come ci fossero delle regole universali per tutti, e lavarsi era una di quelle. Marco, che sapeva benissimo di non essere a posto, dopo qualche minuto si alzò per andarsi a fare la doccia! Fummo molto contenti e stupiti di questo primo risultato, ma soprattutto di esser riusciti ad interagire con lui dopo mesi di un rifiuto e chiusura totale, soprattutto nei miei confronti. A questo primo episodio ne seguirono altri, tanto che questa modalità diventò abituale per noi, coinvolgendo anche il fratello o altre figure di riferimento. Una volta, eravamo in casa con la psicologa del nostro distretto a cui avevo offerto un caffè, e lui iniziò ad aggredirmi verbalmente in risposta alla semplice domanda: ‘Vuoi mangiare anche tu qualcosa?’. Io mi rivolsi alla psicologa, dicendo: “Ti risulta, Marta, che per dire di non voler mangiare, sia necessario alzare così la voce ed aggredire le persone? Perché sai, io mi spavento tanto…” (ero veramente tanto spaventata!). E lei: “No, anzi, sarebbe meglio dire con calma ‘non voglio mangiare, grazie’; tutti fanno così, è una regola sociale”.   Ritenendo che questi discorsi fossero al di fuori delle possibilità di comprensione di Marco, dal momento che coinvolgevano aspetti emotivi e sociali, non credevo che lui sarebbe stato in grado di afferrarli. Invece, puntualmente mi smentì con i fatti venendo dopo un po’ a chiedermi scusa.

Un’altra bella esperienza fu l’atelier di pittura, organizzato dalla Fondazione presso lo studio di un pittore veneziano. Sempre attraverso la triangolazione tra l’operatore della Fondazione Nico Aloisi e l’artista, Marco fu incoraggiato ad esprimere il suo talento dipingendo soggetti diversi dai soliti che produceva, cioè dei volti dalle espressioni molto intense, pieni di colori forti, che poi spesso lui distruggeva con molta violenza dopo averli creati. Al di là dell’aspetto artistico di queste opere che furono esposte alla mostra, era palese che per Marco significassero qualcosa di molto importante, ma conflittuale nello stesso tempo. Si trattava di un personaggio ricorrente vestito di viola e rosso, con una pettinatura molto particolare ed elaborata. Le espressioni di queste varianti dello stesso personaggio, erano sempre molto intense: a volte ammiccanti e simpatiche, ma spesso severe, con occhi grandi e minacciosi. Altre volte disegnava dei teschi e scheletri, con i capelli sparati, come un punk. Un giorno decise di disfarsene in blocco: tolse i disegni dalle cartellette in cui li custodiva, e li gettò nella raccolta differenziata. Cancellò anche le copie da qualsiasi supporto digitale e non volle mai più vederli.

Durante l’atelier si cercò quindi di offrirgli dei soggetti diversi, che lo potessero distogliere da queste immagini disturbanti, ma che avesse scelto lui liberamente. La scelta cadde sul paesaggio del suo luogo preferito, un piccolo bosco che si apre su una collina, la quale domina il paesaggio sottostante. Marco trascorreva (e trascorre ancora…) ore in quel luogo, ammirando il paesaggio e traendo sicuramente beneficio da tanta calma e bellezza. L’appuntamento quotidiano con il boschetto era irrinunciabile, tanto da compromettere la frequenza all’atelier, perché gli orari della passeggiata e dell’appuntamento a Venezia si sovrapponevano. Si decise dunque di seguire ancora una volta le sue priorità e di riprendere il laboratorio a settembre, ma presso la struttura del centro diurno che frequenta attualmente.

Nonostante questi successi, il problema della comunicazione con lui si ripresentava puntualmente, con punte di frustrazione notevoli. Fu così che la d.ssa Mangiarotti mi parlò del libro e film Life, Animated, che racconta la storia di un papà che parlava al figlio con autismo attraverso la voce dei personaggi dei cartoni animati, gli stessi amati anche da Marco. Subito non ero molto convinta, ma un giorno che Marco stava partendo con una crisi comportamentale, che di solito terminava con un potente pugno su un muro o una porta, sfondandoli, presi due pupazzi che mi ero preparata ed improvvisai un dialogo tra di essi, come fosse un teatrino: “Ehi tu, ma devi fare un buco sul muro?” risposta: “no-no, io no! Anche perché se avessi bisogno di fare un buco, chiamerei un muratore professionista!”. Marco fu talmente sorpreso che riuscì a superare da solo quel momento di crisi e rilassarsi. Per non attribuire al caso fortuito questo evento, ripetei questa modalità in altri casi critici e sempre con successo. Infatti, un giorno che mi sembrava stesse imitando la Bestia, del cartone animato ‘La Bella e la Bestia’ di Walt Disney, perché urlava forte ed era evidente che di lì a poco avrebbe sfogato l’ira addosso a qualcosa/qualcuno, io presi i panni di Bell, impotente, impaurita e gli chiesi di smettere di urlare e di calmarsi. Anche se con fatica, Marco rinunciò a proseguire con le urla, si calmò e venne ad abbracciarmi e rassicurarmi. Avendo visto l’efficacia anche di questa modalità interattiva, decisi di coinvolgere anche mio marito e mio figlio. Quindi, un giorno che eravamo a tavola insieme, io iniziai a raccontare a mio marito e mio figlio di questo bambino americano che amava molto i cartoni animati della Walt Disney e di suo padre aveva iniziato ad interagire con lui con la voce di questi personaggi. Marco, che in quel periodo guardava sempre un episodio in particolare di Bugs Bunny, che è realizzato invece dalla Warner Bros, intervenne nella conversazione e disse: “niente Walt Disney! Warner Bros sì!”, confermando ancora una volta che parlargli in modo indiretto gli consente di capire meglio e di esprimersi con più facilità.

A proposito del cartone della Waner Bross che lui guardava sempre, si trattava di un episodio intitolato ‘Il Torero’, in cui il coniglietto Bugs Bunny sconfiggeva con l’astuzia un potente toro nero. Una scena in particolare colpiva Marco, quella in cui il torero, impaurito dall’aggressività del toro che lo sta caricando, lascia la mantella che tiene in mano e scappa a gambe levate, inseguito dal toro. Ad un certo punto di questa scena, mentre il torero sta ancora scappando, spunta dal sottosuolo dell’arena il coniglietto Bugs Bunny che, scavando una galleria, aveva sbagliato strada. Il toro aggredisce anche il coniglio, provocandone la reazione; una reazione però non di forza, ma di astuzia che alla fine porterà la parte più debole ad avere la meglio su quella più forzuta. Queste scene sono state oggetto di conversazioni tra me e la d.ssa Mangiarotti, per cercare di capire la loro valenza per Marco, perché era evidente che lo colpissero, visto che lui sentiva il bisogno di disegnare il torero, strapparlo e ricominciare più volte, attivando però in lui sentimenti di ansia. Mi ricordo che mi consigliò di ‘mettere in punizione’ il torero che perseguitava il coniglietto, gettando i disegni che Marco produceva in una scatola chiusa, in modo che lui capisse che il persecutore stava li dentro e non poteva più nuocere. Inoltre, di valorizzare il comportamento astuto del coniglietto, che riusciva ad avere la meglio con l’intelligenza. Provai qualche volta a rimproverare il torero dopo che Marco aveva gettato il disegno, ma lui si arrabbiava, non voleva che lo facessi. Così preparai una scatola nel luogo della raccolta differenziata e non appena vidi che Marco stava per buttare il disegno nel cestino, gli indicai senza parlare la scatola; dopo che lui lo ebbe gettato dentro, io misi sopra il coperchio e puntando il dito all’indirizzo della scatola dissi: “ecco, stai lì!”. Questo andò bene, tanto che spontaneamente imparò a gettare lì i disegni e dopo un po’, non ne vidi più.

Concludendo, sento che da quando adotto un approccio meno direttivo con mio figlio, più teso a rispondere ai suoi bisogni di essere guidato senza farlo sentire impotente, ma presentandomi io come mancante nei suoi confronti, lui risponde meglio ed i comportamenti aggressivi si sono molto ridotti in termini di frequenza e intensità. Inoltre, ho la sensazione di una maggiore vicinanza con lui ed a un livello più profondo che nel passato. Quando gli parlo mi aspetto una risposta, che a volte esce, a volte no ma non importa. Sento che lui c’è.