Mª Jesús Sanjuan
Presidenta de TEAdir-Aragón
Cuando uno se plantea lo que significa este Seminario de Buenas Prácticas entre profesionales y familias, se tiene que echar la vista atrás y recordar, porque afortunadamente, aquellas buenas prácticas hicieron que hoy en día la vida sea más fácil, tanto para el niño como para la familia.
Algo que siempre me preocupó y angustió fue la posibilidad de “perder a mi hijo”.
Fue una época agitada, un tiempo en el que los mecanismos que mi hijo utilizaba para aliviar el caos de su mundo suponían el total descalabro del mío.
Él solía salir corriendo sin avisar, en lo que yo entendía que era un recorrido sin objetivo, lo cual me angustiaba y hacía que siempre le agarrara, le llamará a voces y no le dejará alejarse de mí más allá de un metro.
Un tiempo más tarde, comenté la situación con su terapeuta. La idea de no poder acotar el mundo y la sensación de que él desconocía el peligro, me colocaba en una posición de guardián agotadora, y a él supongo que le llevaría a sentirse acosado constantemente, en una rueda de escape/captura sin fin.
Su terapeuta me hizo entender que, aunque explorará límites, lo hacía con un propósito: encontrar lo que en aquel momento de su vida captaba todo su interés: la apertura y cierre de una puerta de garaje.
Empezar a permitir y confiar en sus idas y vueltas, fue para mí un esfuerzo supremo y para él una gran liberación. Poco a poco, ambos fuimos acordando señales que nos permitieran al uno confiar en el otro.
Sin embargo, un tiempo después, cuando ambos nos habíamos demostrado de lo que éramos capaces, ocurrió el susto: durante seguramente no más de diez segundos, no lo vi.
Me ofusqué, tuve la intención de salir corriendo y gritando su nombre no sé muy bien hacia dónde, y de repente se me ocurrió pensar, pensar desde él, no desde mi miedo.
Busqué con la mirada los sitios atrayentes que había a mi alrededor, pensé en cómo me había explicado su terapeuta ese correr hacia algo… Y efectivamente, allí estaba: una gran puerta de garaje que se abría y cerraba, subiendo y bajando, atrayente, grande, perfecta. Su único defecto: estar colocada de tal forma que desde mi posición había que ser un gran observador para descubrir que ese hueco en la esquina albergaba semejante tesoro.
Él estaba enfrente, mirándola y sonriéndole como no lo hacía con nadie, entusiasmado y aplaudiendo. Como si estuviéramos conectados, él me miró, se volvió a poner serio y yo diría que asustado, seguramente por la expresión que yo tenía. Entonces yo pude sonreírle y agité la mano en señal de que todo iba bien. Él me imitó, sonrió y también levantó su manita en señal de “estoy aquí mamá y está todo bien”.
Desde ese día establecimos un pacto: él me avisaría y yo le contaría mis temores. Así acordaríamos poder visitar juntos esas magníficas puertas y, más adelante, incluso podría disfrutarlas él solo.
Si yo no hubiera estado en contacto permanente con su terapeuta, si no le hubiera contado mis temores, mis miedos…, no hubiera podido ayudar a mi hijo, me hubiera perdido la posibilidad de tener otro lazo con él. Esos lazos que las madres y los hijos alcanzan instintivamente desde el momento del nacimiento, esas conexiones que se dan por hechas sin esfuerzo y que cuando tienes un hijo autista, tienes durante mucho tiempo la sensación de que no existen y lo que es peor, no sabes si un día existirán.
Pero la buena noticia es que existen. Hay que observar, cambiar nuestra posición y encontrar el lugar en el que se encuentra él. No es el lugar que seguramente tenías en mente al principio de esta andadura como madre, pero es un lugar, y tanto uno como otro tenemos derecho a encontrarlo de la forma que sea. Nos lo merecemos.
Hoy en día, ese objeto de deseo ha abierto nuevas posibilidades: orientaciones, medidas, calles, mecanismos distintos, diferencias entre públicos y privados… En fin, esas puertas también a mí hoy me hacen sonreír. Por eso, una buena práctica es la que encuentra la forma de que mi hijo pueda estar bien, y no tiene que ser sofisticada ni rebuscada, solo tiene que facilitarle, tiene que ayudarle a construir con sus propias herramientas el andamiaje que le ayude a sostenerse en este mundo.
