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Mª Jesús Sanjuan

Presidenta de TEAdir-Aragón

 

Cuando uno se plantea lo que significa este Seminario de Buenas Prácticas entre profesionales y familias, se tiene que echar la vista atrás y recordar, porque afortunadamente, aquellas buenas prácticas hicieron que hoy en día la vida sea más fácil, tanto para el niño como para la familia.

Algo que siempre me preocupó y angustió fue la posibilidad de “perder a mi hijo”.

Fue una época agitada, un tiempo en el que los mecanismos que mi hijo utilizaba para aliviar el caos de su mundo suponían el total descalabro del mío.

Él solía salir corriendo sin avisar, en lo que yo entendía que era un recorrido sin objetivo, lo cual me angustiaba y hacía que siempre le agarrara, le llamará a voces y no le dejará alejarse de mí más allá de un metro.

Un tiempo más tarde, comenté la situación con su terapeuta. La idea de no poder acotar el mundo y la sensación de que él desconocía el peligro, me colocaba en una posición de guardián agotadora, y a él supongo que le llevaría a sentirse acosado constantemente, en una rueda de escape/captura sin fin.

Su terapeuta me hizo entender que, aunque explorará límites, lo hacía con un propósito: encontrar lo que en aquel momento de su vida captaba todo su interés: la apertura y cierre de una puerta de garaje.

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Una madre de TEAdir-Euskadi

 

Los síntomas son la primera señal de alarma.

El tic nervioso, esa manera extraña de arrastrar las palabras, ese hablar formal casi académico y pedante, ese juego solitario y extravagante en el parque…

Los síntomas nos meten el miedo en el cuerpo y nos ponen en alerta. Y cuando acudimos a la consulta médica es lo que referimos: juega solo, habla con personajes extraños, mueve constantemente la cabeza, se bloquea, parece que no oye, está inmerso en su mundo, arrastra las palabras como si tartamudeara, su conversación es excesivamente formal…

Y en la escuela, su profesora también habla de esos síntomas: no se entiende con el resto de la clase, va a su bola, no parece prestar atención, se altera cuando hay mucho bullicio, no deja de pintar en los márgenes de los libros o de hacer bolitas de papel con los cuadernos…

Y en el parque los síntomas lo señalan: ese es el niño “raro”, “extravagante”, “diferente”…

Ojalá los síntomas desaparecieran. Ojalá se comportara como el resto. Y es que, sin esos malditos síntomas, mi hijo sería como ese resto. Sin síntomas, no habría “problema”.

Y entonces nos preguntamos: quizá si le forzamos a tener la cabeza quieta, quizá si le apuntamos al equipo de futbol, quizá si le retiramos la consola para que se “vea obligado” a jugar en el parque, quizá si le reprendemos constantemente que dibuje en los márgenes del libro para que deje de hacerlo, quizá si todos esos síntomas desaparecen… quizá…

Pero en el día a día, pronto apreciamos que luchar contra esas manifestaciones es quedarnos en la superficie, en lo aparente y que rápidamente nuestro hijo sustituye un síntoma reprimido por otro que cumpla su función.

En nuestra casa esto fue muy evidente: reprimimos su “manía” de pintar en los márgenes de los libros durante las clases porque parecía no prestar atención. Y él sustituyó esa “manía” por la de hacer bolitas de papel con las hojas de los cuadernos.

Y esto hizo que lo entendiéramos.

Sus dibujos eran su apoyo, su refugio, su sostén.

Centrarnos en el síntoma (su aparente desconexión en clase), nos había hecho olvidar lo importante: que ya prestaba atención aunque no lo pareciera y que había encontrado un recurso para hacerlo de una manera menos agresiva o invasiva para él. Y fuimos aprendiendo a confiar en él, en su lógica, en su forma de presentarse en el mundo y ante el mundo.

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Aurore C.

Association La Main à l’Oreille – Antenne Normandie

 

Somos los padres de un maravilloso niño de 3 años y medio.

Es un niño vivo, inteligente, cariñoso, sorprendente, gracioso… Es también un niño con trastornos del espectro autista, o «autista», si se prefiere.

Nuestro pequeño lloraba mucho cuando era bebé, y muy pronto el vestirlo, el desvestirlo, los cambios de pañal, se convirtieron en difíciles para él. Se encolerizaba mucho.

Recuerdo que tardó tres semanas en pasar del cochecito al carro, aunque sólo tenía unos meses…. Hacia los 15 meses empezó a tener grandes crisis de cólera y se hacía daño y eso nos preocupaba mucho.

Ante mi creciente inquietud, el pediatra me aconsejó inscribirle en una guardería para que estuviese con otros niños. A finales del año anterior estábamos muy preocupados por nuestro pequeño, pues él estaba como en una burbuja, incluso creímos que era sordo. Evitaba claramente el contacto con los otros niños.

Comuniqué mis preocupaciones a la guardería, allí jugaba solo, rechazaba el acudir a las actividades. Después de varias consultas, ante nuestra insistencia en pensar que había un problema, consultamos a un especialista: nuestro hijo era autista.

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