Los síntomas o el sujeto.

 

Una madre de TEAdir-Euskadi

 

Los síntomas son la primera señal de alarma.

El tic nervioso, esa manera extraña de arrastrar las palabras, ese hablar formal casi académico y pedante, ese juego solitario y extravagante en el parque…

Los síntomas nos meten el miedo en el cuerpo y nos ponen en alerta. Y cuando acudimos a la consulta médica es lo que referimos: juega solo, habla con personajes extraños, mueve constantemente la cabeza, se bloquea, parece que no oye, está inmerso en su mundo, arrastra las palabras como si tartamudeara, su conversación es excesivamente formal…

Y en la escuela, su profesora también habla de esos síntomas: no se entiende con el resto de la clase, va a su bola, no parece prestar atención, se altera cuando hay mucho bullicio, no deja de pintar en los márgenes de los libros o de hacer bolitas de papel con los cuadernos…

Y en el parque los síntomas lo señalan: ese es el niño “raro”, “extravagante”, “diferente”…

Ojalá los síntomas desaparecieran. Ojalá se comportara como el resto. Y es que, sin esos malditos síntomas, mi hijo sería como ese resto. Sin síntomas, no habría “problema”.

Y entonces nos preguntamos: quizá si le forzamos a tener la cabeza quieta, quizá si le apuntamos al equipo de futbol, quizá si le retiramos la consola para que se “vea obligado” a jugar en el parque, quizá si le reprendemos constantemente que dibuje en los márgenes del libro para que deje de hacerlo, quizá si todos esos síntomas desaparecen… quizá…

Pero en el día a día, pronto apreciamos que luchar contra esas manifestaciones es quedarnos en la superficie, en lo aparente y que rápidamente nuestro hijo sustituye un síntoma reprimido por otro que cumpla su función.

En nuestra casa esto fue muy evidente: reprimimos su “manía” de pintar en los márgenes de los libros durante las clases porque parecía no prestar atención. Y él sustituyó esa “manía” por la de hacer bolitas de papel con las hojas de los cuadernos.

Y esto hizo que lo entendiéramos.

Sus dibujos eran su apoyo, su refugio, su sostén.

Centrarnos en el síntoma (su aparente desconexión en clase), nos había hecho olvidar lo importante: que ya prestaba atención aunque no lo pareciera y que había encontrado un recurso para hacerlo de una manera menos agresiva o invasiva para él. Y fuimos aprendiendo a confiar en él, en su lógica, en su forma de presentarse en el mundo y ante el mundo.

A veces sigue siendo un enorme misterio por qué en determinada circunstancia nuestro hijo se bloquea. Pero aceptar su lógica no significa necesariamente entenderla. Significa darle valor y reconocer que es la suya y aceptar que desde ella se va a construir. Y ser quienes estamos a su alrededor quienes nos adaptemos a ella.

Son personas a las que necesariamente tenemos que escuchar y a las que por otra parte más difícil se les hace expresar lo que nos quieren decir.

El problema es que llegamos a pensar que esta dificultad para la comunicación es ausencia de cosas que decir y desde la “autoridad” de “lo que es normal” dejamos de escucharles, primero porque son menores, segundo porque no parecen tener nada que decir y tercero porque su posicionamiento (eso que tienen que decir) está “equivocado y debe corregirse”.

Y sin embargo es a quienes más tenemos que escuchar, porque para entenderles no podemos apelar a nuestra propia experiencia, ni a lo que comúnmente es admitido para el resto de las personas.

Según pasan los años, creo que la clave de la evolución de nuestro hijo ha sido su curiosidad. Y a través de ella nos ha hablado y a ella hemos tenido que escuchar.

Su curiosidad por los volcanes le hizo quitarse el miedo a volar, porque para poder ver el Teide había que coger el avión.

Su curiosidad por los cómics le hizo entender los chistes de Mortadelo y Filemón y desde ahí construir una relación más estrecha con la ironía, que le ayudó a no sentirse constantemente agredido por el entorno y a no percibirlo como algo tan pesado.

Su curiosidad por los dibujos animados le hizo descubrir un mundo desde el que expresar sus sentimientos, deseos y preocupaciones. Aprendimos a entender que lo que nos relataba de esos personajes era su forma de hablarnos de sus intereses.

Su curiosidad por la excitación de sus compañeros de clase ante el fútbol, le hizo dar el paso de presentarse con ellos en la final de la copa. Pero no era el fútbol lo que le interesaba, sino conectar con sus compañeros.

Su curiosidad por Harry Potter le hizo encontrarse en las redes sociales con un buen grupo de frikis de la saga, y desde ahí con otros intereses y grupos.

Con el tiempo observo que él siempre ha ido por delante. Y que nuestro trabajo ha sido prestar atención a lo que él demandaba. Pero teníamos que respetar sus curiosidades, que no eran las nuestras ni las de su entorno y que no se podían forzar. Eran sus puertas al mundo.

Porque él solo lo iba a decir una vez: quiero un cómic, quiero ver el Teide, quiero ir al fútbol, quiero conexión wifi, quiero un Smartphone, quiero ir a Valencia a encontrarme con un grupo de gente que he conocido en las redes. Sí… él solo lo iba a decir una vez. A su padre y a mí nos tocaba dar valor a esa petición, no dejarla pasar, aprovecharla, entender la función que podía tener, ayudarle a abrir esa puerta, quitarnos el miedo a lo desconocido (no es fácil presentarse en Valencia…), renunciar a controlarlo todo. Y sobre todo… confiar en él.

Cuando nuestros hijos e hijas (particularmente quienes tienen TEA) son menores, es difícil a veces distinguir entre lo que es un adiestramiento y lo que es educación.

Por eso, con chicos y chicas como nuestro hijo, es también a medida que se hacen mayores cuando apreciamos mejor si lo que les hemos estado ofreciendo son solo trucos para evitar unos síntomas y adaptarse a un entorno que les es hostil o si además les hemos facilitado una base más sólida para tener la máxima autonomía que les sea posible para interpretar la vida y decidir ante ella.

En el caso de nuestros hijos e hijas con TEA, nuestra experiencia dice que es fundamental escucharles, darles nuestra confianza, creerles y respetarles. Que no podemos forzarles a un camino estándar porque no son estándar y porque sus caminos son otros.

Nuestro hijo pronto cumplirá 20 años. Sigue viviendo en otra galaxia, en un mundo paralelo, pero es simpático, ingenioso, divertido, cariñoso, fuerte, valiente, estable y parece feliz.

Y ¿qué fue de los síntomas?

Lo cierto es que no sabría decirlo. Algunos fueron desapareciendo suavemente. No recuerdo cuándo dejaron de estar presentes. Otros siguen ahí, pero la verdad es que no les prestamos demasiada atención porque hemos descubierto a la persona que está detrás de ellos.