Nato due volte

 

María Jesús Compadre

Associazione di famiglie   TEAdir-Euskadi

 

In dicembre del 2012 nacque Aimar, un prezioso bambino che ha adesso dieci anni.

All’inizio vivevo meravigliata dal facile che fosse crescere un bambino che non ha nulla, che segue i tempi di crescita, ed addirittura fare cose prematuramente; sembrava fosse indipendente, che non avesse bisogno di nessuno per poter vivere.

Fu circa ai due anni quando iniziarono a sorprendermi alcuni dettagli del suo comportamento come l’oscillare prima di addormentarsi o l’incapacità di sopportare, un giorno, delle scarpe nuove che dovetti devolvere al negozio. Dato che era un bambino molto vivace e vivevamo ancora ignari delle sue difficoltà, decidemmo scolarizzarlo al raggiungimento dei due anni di età. Come abbiamo appreso più tardi a scuola, pianse molto, ma non gli si è diede troppo importanza, magari pensando che l’adattamento stesse costando più di un altro bambino. Alle volte penso che dovette soffrire molto. Ed arrivò il momento in cui l’insegnante che lo seguiva ci convocò ad una riunione per spiegare ciò che vedeva nel bambino e fu molto prudente nel farlo perché non ebbe il coraggio di menzionare la parola, per cui la dissi io: autismo.

Da quel momento inizia la nostra particolare prova che non differisce molto da quello che ho ascoltato da altri genitori; Fu così che mio figlio, prima divenne un caso chiaro di ADHD, secondo non fu più un caso d’iperattività, aveva solo un deficit di attenzione e in seguito un disturbo disintegrativo dell’infanzia. Fu in questo punto quando contattai Sagrario Garcia per chiedere una sua opinione e mi consigliò di cercare una risposta seguendo un altro cammino e suggerendomi di contattare Elena Usobiaga e così feci.

Stando già il bambino con Elena, fummo ad un’altra consultazione perché avevamo un appuntamento organizzato già da tempo; là un noto specialista realizzò delle osservazioni di mio figlio attraverso un vetro per circa quindici minuti e dopo aver sentito ciò che avevamo da dirgli, ci disse chiaramente che il bambino era autistico e che avrebbe avuto sicuramente un ritardo mentale.

Poche volte nella mia vita qualcuno mi aveva ferito tanto.

Fu un giorno nero di cui ricordo solo la sensazione di irrealtà.

Le sue parole ci fecero danno, molto danno, tanto che da quel momento perdemmo il sostegno e da lì non fummo più genitori per Aimar né lui nostro figlio. L’autismo ci inghiottì tutti e tre.

Tornammo dove eravamo, con Elena, che con la sua pazienza, la sua esperienza e il suo buon lavoro stava conoscendo e trattando il bambino, ma soprattutto ci ha aiutò a ricomporci e riprendere il nostro posto, quello di genitori.

Contemporaneamente, Aimar andò al servizio di assistenza precoce con una psicoterapeuta Apnabi, Isabel Burón, che il bambino adorava e anche noi.

Elena ci spiegò un sacco di cose, e immediatamente ci disse in che punto si trovava il bambino rispetto al disturbo e sentii che ero completamente d’accordo con lei perché la vedevo anch’io così. Una cosa molto importante che ci disse è che attraverso il gioco si sarebbe potuto arrivare al bambino; lo presi alla lettera perché già avevo avuto quell’intuizione e approfittando di quanto gli piacesse il solletico, mi avvicinavo a lui in ogni modo perché quando era così felice, aveva la guardia bassa ed io potevo conseguire molte cose: che dicesse alcune parole, che terminasse alcune frasi, perché parla a malapena.

Un po’ alla volta ottenevamo progressi.

Cominciammo a capire che questo modo di avvicinarsi alle cose, dalla psicoanalisi, aveva molte novità riguardo a quello che avevamo conosciuto, la principale era che si teneva in conto la persona, il bambino unico, Aimar e la sua particolarità. Così, nella consultazione abbiamo sentito che l’autismo un po’ svaniva lasciando il posto al bambino, al figlio; questa era una sensazione piacevole e inaspettata derivata dall’atteggiamento di Elena con lui e con noi. Indipendentemente dai risultati ottenuti con questo trattamento, c’è qualcosa che è sta in cima a tutto, ed è l’etica con cui trattano gli psicoanalisti e il rispetto che mostrano per le persone così come sono.

Un giorno ebbi un sogno terribile, qualcuno cercava di rapire mio figlio e altri bambini, cominciai a urlare disperata ma, come spesso avviene nei sogni, il grido non usciva dalla mia gola così che lui no mi udiva ed io mi sentivo morire; in quel momento mi svegliai invasa dalla paura, però subito mi rallegrai del fatto che solo fosse un sogno e non qualcosa di reale, ma, cosa più importante, ho scoperto quanto io lo amassi. Sì, il mio inconscio mi ha rivelato la verità ed è stata una grande sorpresa.

Da lì tutto cambiò. Ecco perché diciamo che Aimar nacque due volte, perché anche se è vero che, nonostante le enormi sofferenze che abbiamo vissuto, non smettemmo di dargli tutto il meglio che potevamo e che sapevamo, da quel giorno sentivo che davvero avevo e volevo quel figlio sopra tutto. Il ragazzo passò in primo e le sue circostanze dietro.

Oggi posso dire che Aimar vive una vita abbastanza felice, va nella scuola statale, ma le persone che li lo trattano sono straordinarie, specialmente uno di loro, la sua specialista, Diana, la sua ombra, la sua guardia del corpo, la sua altra madre, la persona che lo fa sentire al sicuro tutto il giorno. Grazie Diana, e grazie anche agli altri. Tra tutti offrono una sorta di scolarizzazione personalizzata, accomodandosi in ogni momento a quello che ha bisogno, cosa si può chiedere di più?

E come tanti altri bambini, Aimar va al Centro Sportivo all’interno di un gruppo sportivo adattato e alla piscina per imparare a nuotare.

Sta seguendo due terapie, una con una persona specializzata in psicomotricità e una con una psicanalista.

A casa ci dedichiamo essenzialmente alla traduzione e interpretazione di ciò che egli dice e fa in un tentativo permanente di comprenderlo e di aiutarlo; prendiamo decisioni con poco criterio, assumendo il fatto che possiamo azzeccare o sbagliare. Questo enorme sforzo ci provoca sufficiente usura e quindi siamo piuttosto stanchi, ma non intendiamo smettere di farlo.

Nel corso del tempo le cose sono cambiate molto, Aimar è ora un bambino molto più flessibile, senza tanta rigidità nei comportamenti che prima aveva, è anche molto più presente nel mondo e più vicino a noi e sua sorella, ai suoi compagni. Cerchiamo di metterlo in tutti i possibili scenari e devo dire che non ho mai pensato, per esempio, di poter mangiare con lui in un ristorante o di portarlo a un matrimonio, ma sì, lo abbiamo fatto e si è comportato bene. Ed è che Aimar, è un bambino molto buono e obbediente, se non quando è nervoso.

A questo punto molte delle aspettative sono state troncate, ci sono molte cose che abbiamo dovuto assumere con grande dolore: la sua dipendenza, il curriculum accademico che non avrà e così via. Ma, inoltre, c’è qualcosa che ci fa particolarmente male ed è l’impressione che sia un bambino annoiato, con poca iniziativa, che non sa cosa fare nel campo dell’ozio e del tempo libero.

Consapevoli di quanto ignoriamo circa il disturbo, cerchiamo di essere vicini a persone che sanno più di noi. Ecco perché, qualche tempo fa scrissi più volte a Vilma Coccoz via email per chiederle cose, ho partecipato anche al Forum di Barcellona nel giugno 2010 e ora partecipo al Seminario sull’autismo che Pía Nebreda dirige mensilmente dove sono molto a mio agio perché è un piacere vedere come sta decifrando quotidianamente il libro di Martin Egge intitolato “Il trattamento del bambino autistico”.

Come tutte le famiglie, non smettiamo mai di pensare al futuro, cosa ne sarà di lui quando non ci saremo? Che vita avrà? E, qualcuno lo sa? Quindi, tutto ci porta al presente, un presente dinamico in cui stiamo come bisogna stare, aperti a sorprese; una molto grande sarebbe quella di trovare e tirare del filo che potrebbe avvicinare il suo mondo al nostro

Nel frattempo, mi dedico a quello che meglio so fare e che è prendermi cura di lui ed amarlo, sempre tenendo conto di quello che qualcuno una volta disse, e che “Dovunque esiste un grande amore, sempre si verificano miracoli”